Sănătate

Am înţeles de ce nu ştim că în România se moare de tuberculoză

Pentru că moartea nu e spectaculoasă. Pentru că tot ce se ştie, după zeci de ani în care s-a spus că e “boala sărăciei”, e faptul că tuberculoza se lipeşte doar de puşcariaşi, de săraci şi de ţigani (nu e nici o notă peiorativă aici). Şi atunci, când cei care luptă cu adevărat cu această boală: medici, instituţii, spitale organizează vreun eveniment pe această temă mai nimeni din presă nu e interesat de cifre. Şi vă spun că e firesc, oamenii bolnavi sunt cifre, pacienţii nu au chip iar povestea … nu există, ca să poată să se aşeze undeva în sumarul zilei.  Chiar dacă  nu mai departe de acum o săptămână, o amărâtă de profesoară de la Galaţi diagnosticată cu tuberculoză a dat infecţia mai departa la 90 dintre cei 182 de elevi ai săi. POate asta vă face să înţelegeţi că toţi, absolut toţi suntem expuşi acestui nenorocit de microb.

Dar lucrurile se schimbă. Primul pas l-am făcut împreună cu câţiva oameni care au decis să işi povestească amarul altora şi alături de Asociaţia Română a Bolnavilor de Tuberculoză. Inimosul Marius Dumitru şi prietenii lui din asociaţie au adunat la un loc: pacienţi, doctori, farmacişti, profesori, studenţi la un pahar de vorbă şi soluţii, la un world-cafe care a avut loc zilele trecute.  M-au amuţit două poveşti a doi tineri, drăguţi, venind din medii bune, care aveau tuberculoză rezistentă la tratament ( am vorbit aici despre forma aceasta gravă de tbc) şi care deşi fac vreo 2 ani de tratement, angajatorii lor le-au desfăcut contractul de muncă după prima lună de concediu medical. Asta deşi e plătit integral de stat pe toată durata tratamentului.  E abuz, dar oamenii nu ştiu că işi pot da în judecată angajatorii, că au câştig de cauză, că se judecă rapid aceste dosare. E mare suferinţa lor şi uneori nu au puterea fizică de a mai lupta pentru drepurile lor legale.

Paula Rusu

Mi-au dat lacrimile la povestea unei românce care trăieşte în Anglia, bolnavă de tbc, pentru că femeia aceea a primit pe lângă tratament, respect şi mult sprijin din partea comunităţii în care trăieşte. A stat izolată o vreme în propria casă iar  vecinii veneau să ii ajute familia, soţul şi copilul, ca să treacă mai uşor peste greutăţile pricinuite de tbc.

atmosfera WC 1

Ceea ce am înţeles de la “civilii” prezenţi la World Cafe-ul Asociaţiei Române a Bolnavilor de Tuberculoză este că trebuie să facem ceva ca oamenii să ştie, să afle. Aşa cum te poţi păzi de o gripă urâtă facând un vaccin ori stimulând sistemul imunitar, iar dacă totuşi te îmbolnaveşti ştii că te poţi trata, la fel e şi cu tuberculoza, primul pas e să ştii.

Deja facem ceva pentru asta, primul proiect de educaţie şi informare impotriva tuberculozei începe curând în Bucureşti sub umbrela ISMB şi cu sprijinul ARTB, al Insitutului Marius Nasta şi al Programului Naţional de Combatere a Tuberculozei.

Va urma!

 

 

 

 

 

This article has 5 comments

  1. Loredana

    Din cate stiu (din experienta proprie) maxim 6 luni poti primi concediu medical apoi te pensioneaza pe caz de boala nu ti se poate prelungi atat de mult.
    Da din fericire pentru cei care reusesc sa ajunga in alta tara descopera alti oameni, alte mentalitati, stiu ca inclusiv asistentele medicale si personalul auxiliar se comporta altfel, daca in Romania isi puneau 2 masti subtiri si una groasa si iti lasau pastilele in cateva secunde, nu se chinuiau sa iti puna o perfuzie de frica sa nu stea prea mult in acea camera (desi aveau masti pe fata), iti deschid lampa uv (desi e cancerigena si scrie clar ca acea lampa se aprinde doar cand nu e nimeni in camera), si exemplele pot continua, in afara Romaniei, oamenii isi pun masca groasa sa se protejeze caci asa e normal, igiena e foarte importanta si curatenia dar nici gand sa foloseasca solutii care tie ca pacient ti-ar face rau.
    Pentru cei care au nevoie de un psiholog pot apela cu incredere (de vreo doi ani datorita asociatiilor daca nu gresesc acum avem si noi dar doar in unele orase nu in toate).
    In incheiere (ca sa nu plictisesc) cred ca tocmai de aceea se crede ca tbc e boala saraciei (a celor din puscarii, tigani si care nu au o educatie), pentru ca cei care sunt din medii normale, bune se feresc sa vorbeasca despre asta. Ne place sa tinem mizeria sub pres (cum spune un proverb), de aceea suntem tot mai multi care ne inbolnavim fara sa stim de unde sau de ce nu te tratezi desi iei pastille (raspunsul, pentru ca ai rezistenta si iei pastilele degeaba).

    • Laurențiu CHICOȘ

      Buna Loredana,
      Înțeleg din comentariul dvs. că ați avut, într-un fel sau altul, experiența tratării tuberculozei în România. Aș dori să fac câteva completări cu privire la cele opinate de dvs.:
      – tuberculoza în România este o boală considerată “tratabilă”, drept pentru care Comisia de Expertiză și Evaluare a Capacității de muncă de pe lângă Casele Județene de Pensii din subordinea Ministerului Muncii, nu mai pensionează această boală indiferent de formele ei Tuberculoza – Tb (6-8 luni de tratament), Tb MDR multidrog rezistenta (microbul are rezistență la medicamentele tuberculostatice – tratament 24 luni), Tb XDR (tuberculoză rezistentă la toate tuberculostaticele descoperite, tratament minim 24 luni -se duce o luptă acerbă, pe plan mondial, pentru descoperirea unor noi tuberculostatice- ).
      – cu privire la personalul medical din România, recunosc că mai sunt și excepții, dar tratamentul tuberculostatic se administrează strict supravegheat, ceea ce înseamnă că personalul medical trebuie să fie de față și să fie sigur că pacientul a înghițit tratamentul. În caz contrar putem vorbi de iresponsabilitate, și de ce nu, de malpraxis.
      – cu privire la lampa UV, aceasta se utilizează pentru dezinfecție în lipsa oricărei persoane, expunerea prelungită la emisiile acestei lămpi este întradevăr periculoasă. Expunerea retinei direct în lumina lămpii mai mult de 5 min. duce la orbire ireversibilă. Malpraxis din nou.
      – protocolul de purtare a măștii a suferit modificări în timp, dacă inițial se considera îndeajuns purtarea acelor măști subțiri, timpul a demonstrat, în România desigur, că protejează doar 10%, drept pentru care s-a trecut la acele măști groase, cu filtru biologic, care se pliază și se lipesc mai bine de structura feței, asigurând o etanșeitate aproape perfectă. Acum se recomandă ca pacienții să poarte acele măști subțiri cu scopul de a expulza mai puțini bacili activi în atmosferă. Un pacient care face corect tratamentul, după două luni nu mai este contagios, asta nu înseamnă că este vindecat.
      – acum voi face și o confidență numele meu este Laurențiu CHICOȘ, sunt unul din cei doi asistenți sociali, de peste 13 ani în cadrul Serviciului Social al Dispensarului TB Iași, iar Spitalul Clinic de Pneumoftziologie Iași are angajat de peste 14 ani și psiholog. Colaborăm și lucrăm, reciproc, atăt pentru spital cât și pentru dispensar.
      Întodeauna am militat pentru necesitatea asistentului social și psihologului în cadrul dispensarelor TB, dar, de la Iași, vocea noastră se pierde. Din fericire mă bucur că ong-urile au preluat această misiune, poate în final va fi asumata de către Ministerul Sănătății și schema de personal va permite angajarea asistentului social și psihologului în unitațile de pneumoftiziologie, dispensar sau spital.
      Dacă am fost subiectiv îmi cer anticipat scuze, sper ca informațiile să fie de folos!

      Cu respect,
      Laurențiu CHICOȘ

    • Paula Rusu

      Va multumesc ca asti scris aici! Si mai mult, va multumesc pentru raspusurile date Loredanei. Problema e insa generata de o forma de abuz practicata de Comisiile care asigura prelungirea concediilor cat si de angajatorii care lasa pe drumuri bolnavii diagnosticati cu tbc. Cred ca aici est mult de lucru.

    • Paula Rusu

      Buna Loredana. Iti postez alaturat un link la un forum de legislatie a muncii. Ai dreptul la concedu medical pana la 2 ani in diferite conditii. E dreptul tau si trebuie sa il ceri, cu legea in mana! Multa sanatate iti doresc.
      http://legislatiamuncii.manager.ro/a/11687/sanatatea-in-munca-tuberculoza-pulmonara-durata-maxima-a-concediului-medical.html

  2. Loredana

    Multumesc de raspuns Paula si Laurentiu.
    Ce e drept eu sunt pensionata si la acea vreme asa mi sa impus. Am sa studiez legislatia, multumesc de link Paula.
    Laurentiu vin cu urmatoarele raspunuri din partea mea la fiecare paragraf (scuze Paula ca abuzez astfel de acest spatiu):
    -asa mi sa spus, m-am conformat si m-am pensionat
    -tratamentul poate fi administrat si in fata unei camere web, a fost de mult ideea mea si am vazut ca si alte personae (din ong si cadre medicale) au scris despre introducerea aestei metode
    -tocmai pentru ca acea lampa se foloseste pentru dezinfectie doar cand in camera nu sunt persoane , ulterior se aeriseste apoi camera e sigura, dar din experienta personala am vorbit de acea lampa, din pacate pentru mine
    -masca e normal sa fie purtata, cea groasa, doar ca daca folosesti in acelasi timp doua masti subtiri si una groasa si tot iti este frica sa dministrezi o perfuzie (ca deh e boala molipsitoare) cred ca ti-ai gresit meseria (parerea mea). Dupa cum am mentionat cei din afara tarii poarta mereu mastile groase si stau in camera pacientului cat e necesar pentru a face o perfuzie/o injectie
    -vorbim de orase mici unde este nevoie si acolo de sprijin psihologic (repet posibil intre timp sa fie, nu am mai avut contact cu spitalele din Romania in ultimii 3 ani), am propus de multe ori chiar si genul de cercuri/grupuri unde sa fie pacienti si macar un cadru medical, unde fiecare sa vorbeasca despre el (gen alcoolicii anonimi cum vedem in filme)

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *