Grozăvia despre care nu vorbeşte mai nimeni
Nu aş fi vrut să revin la povestea asta, dar am primit sute de mesaje şi sunt puţin speriată de amploarea suferinţei pe care am găsit-o în ele. O realitate înfiorătoare de care nu vorbeşte mai nimeni. Deşi există statistici, acestea sunt cifre şi nu oameni, nimeni nu le ştie povestea, iar Ministerul Sănatăţii nu vrea să le-o afle. E motivul pentru care am hotărât să ies din umbră şi să încerc să construiesc ce îmi stă în putere pentru educaţie şi informare. Chiar azi, când scriu rândurile astea, în România au murit trei oameni din cauza tuberculozei. Mâine va fi la fel. În fiecare zi e la fel, 365 de zile. Boala asta e un alt fel de cancer. Tratamentul cu antibiotice luate cu pumnul este chimioterapie, da, exact ca la cancer.
Eu am suportat destul de bine tratamentul, era determinată să scap de boală cu orice preţ. Ca în copilărie când ştiam că dacă bunica îmi zice că “aşa trebuie” însemna că nu am nicio altă cale. Inghiţeam cu precizie de ceas elveţian cele 12 pastile de dimineaţă, apoi vitaminele de la prânz, cei 3-4 litri de apă al căror rol era să spele toxinele pe care le eliminau antibioticele. Ştiam că sunt un caz fericit, în spital am văzut chipul hâd al chimioterapiei: femei, bărbaţi, adolescenţi carora organismul le respingea tratamentul ori pur şi simplu ficatul lor refuza să dizolve otrăvurile care trebuiau să ucidă microbul din plămâni şi nu pe ei. Opreau tot: tratament, recuperare, speranţă unei vieţi decente.
Ăsta e momentul de care se teme orice pacient care a citit câteva rânduri despre boala asta. Tratamentul întrerupt, nedus până la capăt, transformă microbul într-un mutant rezistent la chimioterapia iniţială. Un balaur, o hidră care e gata să ucidă. Se cheamă tuberculoză multidrog rezistentă. Un fel de cancer în stadiu avansat, cu un tratament care are efecte secundare înfiorătoare: surzenie, paralizii, halucinaţii. De cele mai multe ori nu poate fi dus la capăt, supravieţuiesc puţin peste 20% dintre cazuri. Şi, da, e contagioasă, la fel de contagioasă ca tbc-ul clasic. În 2012 era aproape 6 mii de cazuri. Am citit despre asta la vreo 10 zile după diagnostic şi a fost prima dată când am început să plâng. De frică. Ştiam că analiză care arată dacă e boală rezistentă sau nu va avea rezultate abia peste două luni. Am avut noroc, era tuberculoză banală. Dar nu e mereu aşa, mă gândesc la cazul unei stewardese de 26 de ani diagnosticată de curând cu tb-mdr (rezistentă) care are înaintea ei o Golgotă. De unde a luat boala? De ce? Lucra la o companie aviatică de lux. Simplu: poate prea multă oboseală, prea mult stres, imunitate prăbuşită, un microb rezistent şi uite o viaţă dată peste cap cu totul. Mă rog să fie dintre cei norocoşi, că nimeni nu merită chinul ăsta.
sursa aici
România e pe primul loc în UE la numărul bolnavilor şi al mortalităţii provocate de tbc. Se pare că avem mai mulţi bolnavi de tuberculoză în 2016 decât aveam in 1989. Aşa am ajuns pe cale naturală voluntar la Asociatia Română a Bolnavilor de Tuberculoză. Fiecare dintre noi am vrea să ştim cum să ne protejăm copiii, familia, pe cei dragi motiv pentru care vom începe o campanie de educaţie şi prevenţie împreună cu medici specialişiti prin şcolile şi facultăţile din Bucureşti. O să ne vedeţi şi în ţară.
Ne putem feri? Da!
Ne putem vindeca? Absolut!
You May Also Like
This article has 23 comments
Leave a Reply to Cristi mateescu Cancel reply
This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.
Felicitari pentru initiativa! La fel ca si tine, de ani buni ma chinuie o tuse sacaitoare…zeci de controale la pneumolog, orl, alergologie…niciun rezultat…in plus, in sezonul rece tusea se accentueaza…tusesc pana nu mai pot respira uneori…trece, cat de cat, cu antibiotic si o groaza de alte pastile- parasinus, aerius, singulaire-si multe altele…m-ai pus pe ganduri si o sa mai merg la un pneumolog pt un control…in ultima vreme am fost doar la orl ( cel putin trei). Acum, cu siguranta, o radiografie pulmonara…multumim pt blog
Mergeti la medic. Eu am avut o perioada in care, din cauza tusei, vorbeam doar in propozitii foarte scurte fiindca nu puteam mai mult, ma lua tusitul si nu mai puteam continua. Nici de ras nu puteam rade fara tuse. Trebuie sa va faceti o analiza serioasa.
Acelasi lucru il am si eu,mi-au
us diagnosticul de bronsiectazie si astm bronsic alergic dar cand am fost la control mi-a zis ca nu prea as ave astm.ce sa mai cred ? eu am ramas cu o tuse sacaitoare si durere de spate.nu stiu unde sa mai merg ,am fost la orl,alergologie si pneumologie Marius Nasta.
Nu stiam despre necazultau Paula si, niciodata nu mi-as fi inchipuit cata suferinta se ascunde in spatele zambetului frumos, pe care il privesc intotdeauna cu drag pe ecran.
Esti o invingatoare si ma bucur mult pentru asta! Iti doresc in continuare multa sanatate si putere de a-i ajuta si pe altii, care vezi bine au atat de multa nevoie… Am fost si eu victima, in urma cu putine luni, a unui monstru imbracat in halat alb si pe al carui ecuson scria Dr…
Dar, am reusit sa supravietuiesc, unei banale interventii de “hernie de disc”-in timpul careia a facut toate magariile posibile. Nu scriu aici decat sa iti transmit sustinerea totala si deplina apreciere!
Ma bucur sa aud ca sunteti bine. Va multumesc pentru incurajari!
Buna si eu am stenoza pe bronhia primitiva stanga si bronsictiazi pe lobul inferior al plamanului stang!mi sa spus si la Bucuresti si la Sibiu ca trebuie o lobectomie !imi este foarte greu si dificil sa accept asta dar cum sa fac?imi duc crucea…!se poate trai normal fara o jumatate de plaman?…
Parca imi citesc diagnosticul meu! Iti marturisesc ca m-am recupertat bine, ca durerile au fost suportabile, ca respir bine, fara chin (eu respiram greu din cauza stenozei bronihiei primitive) ceea ce m-a facut fericita imediat dupa ce m-am trezit din operatie. Se poate trai normal cu aproape toate capacitatile recuperate. E mare lucru! Sa nu te temi. Merita sa faci operatia. Gandeste-te ca actualul papa, Papa Francisc, traieste cu doar un plaman de la 18 ani; putem si noi!
Din pacate asta e dureros, pentru ei suntem doar cifre.
Concret suntem oameni care daca reusim sa suportam mirosul de soareci(dat de pirzaninamida), starile de anxietate(ce vin de la majoritatea pastilelor), reusim sa scapam cu stomacul si ficatul in stare buna de functionare, reusim sa nu surzim(de la injectabil) atunci de cele mai multe ori stigamtul de fost bolnav de tbc ne face rau. Nu e doar boala saraciei. Nu e doar boala celor care duc o viata dezordonata.
Asa e! Imbolnavirile sunt foarte multe si e evident ca nu mai e o boala a saraciei. Tuberculoza a iesit din ghetoul amaratilor si loveste peste tot.
Exact aceeasi problema o am si eu…nu pot nici macar sa rad fara sa tusesc…am facut cateva radiografii in cei cativa ani de cand ma chinuie tusea asta., insa nu au fost modificari sugestive…lucrez in acelasi domeniu ca tine, iar tusea imi da mari batai de cap in cele mai nepotrivite momente…spuneai sa fac o analiza serioasa…cu ce sa incep? Sau de unde? Un medic bun care sa imi recomande analizele potrivite? Ca am fost la nenumarati medici si ptofesori, fara niciun rezultat…doar pe moment o ameliorate si cam atat…daca ma poti ajuta cu o recomandare sau eventual cu ce analize sa incep, ti-as ramane recunoscator…mai ales ca m-a speriat un pic povestea ta, intrucat simptomele mele sunt aproximativ la fel…sanatate multa!!!
Incepe cu o bronhoscopie la Spitalul de Pneumoftiziologie, este destul de nasoala dar se pot vedea multe hibe la plamani. Am facut si o tomografie computerizata – rezultatul este de ” bronsiectazie ” Internata m-au tratat cu aerosoli cu antibioticul introdus in recipientul pentru aerosol. In analiza a ceea ce mi-au recoltat prin bronhoscopie mi-au gasit si micoplasma eu fiind muscata de capuse infestate cu borelia si micoplasma. Am facut 21 zile cefort intravenos, in total 63 de perfuzii. Sunt foarte bine acuma. Tusea ta poate fi chiar si de la o boala de inima !
Buna dimineata,
Am simtit nevoia sa mai discut si cu altcineva despre boala mea,cu cineva care sa ma inteleaga,care a trecut prin aceasta experienta grea,mai ales pentru o femeie activa,care ramasa de 10 ani singura,mai trebuie sa si munceasca,dar visul meu se pare ca incet incet se naruie,deoarece boala mea,pe care am dobandit-o in timp,a apaut dintr-o data ca un trasnet,debutand cu o raceala banala,tratata de medicul de familie cu antibiotic,antialergic,intiinflamator,bronhodilatator,toate la un loc,este clar caci suntem niste cobai pentru acesti medici de familie,nici macar nu m-a trimis la o radiografie,a trebuit sa o fac din proprie initiativa,iar cand am ajuns la Specialistul pneumolog,dr.Ispas Narcisa,jos palaria pentru aceasta d-na,din start mi-a zis ca am o Pneumopatie Interstitiara Difuza Fibrozanta si mi-a sugerat o internare,dar din cauza faptului ca nu avea locuri,m-a programat undeva la 2 sapt.,timp in care boala agravandu-se ,m-am prezentat la Instit.Marius Nasta,la medicul Tabacu Emilia,care mi-a confirmat aceasta boala,care se spune ca nu are un tratament pentru a scapa de ea,ci doar ameliorarea bolii,cu conditia sa fie tinuta sub control!
Am urmat 3 luni cu corticoidul acela nemilos care m-a transformat intr-un monstru,numai la fata m-am umflat,dar ce a fost mai grav,ca mi-a afectat sistemul osos si nu mai putea sa merg,aveam dureri mari la coccis,pentru care am urmat un tratament la neurolog.
Pot spune ca in perioada calda,am fentat oarecum boala,simptomele de tuse revenind odata cu racirea vremii,dureri toracice groaznice,de aveam impresia ca am facut pneumotorax spontan.
In ianuarie am fost din nou internata pe tratament,acum sunt in concediu medical,sper sa trec de perioada rece si sa reincep munca,cu toate ca sunt constienta ca imi va fi f.greu.
Singura solutie pentru a scapa de aceasta boala,ramane un transplant de plaman,dar am inteles ca este 120 mii euro si nu se face in tara la noi?
Daca aveti cunostinte despre cum as putea sa intru pe o filiera,prin programe,ONG-uri,vas fi recunoscatoare sa imi dati cateva indicii,daca aveti de unde sa va interesati.
As dori tare mult sa imi raspundeti la acest mesaj,eu va doresc multa sanatate si sa ne auzim cu bine,Iulia-Buzau!
Datorita starii care se agravasera,am ajuns la Inst.Marius Nasta,la medicul Emilia Tabacu
Nu cunosc dar, promit sa ma interesez si revin cu informatii. Multa sanatate!
Buna dimineata…am vazut ca mi-ati citit mesajul,pentru care va multumesc si astept in continuare raspunsul dvs.O duminica placuta va doresc si sanatate!
Omu-l merge la doctor câteodată prea târziu și când le dă verdictul se schimbă la față sau li se înmoaie picioarele. Eu am fost în situația ăsta. .m – am dus la un control banal și Mi-l spus doctorul miine dimineață la ora 7’30 internare de urgenta și după două zile am fost operat de colectomie totala. Oamenii nu dau preț pe sănătate și câteodată este prea târziu!
Multa sanantate iti doresc, Florin! Si multa putere sa treci peste tratamente!
Pingback: Ce doare cel cea mai mare când ai tuberculoză. Drama neştiută – Paula Rusu
Pingback: Am înţeles de ce nu ştim că în Romănia se moare de tuberculoză – Paula Rusu
Bună Paula revin sa iti zic ca m.am operat și eu mi.a taiat o jumătate de plamn!bronsia nu mi.au refăcut.o mi.au spus ca nu este în beneficiul meu dar nu știu dc! M.am operat la Sibiu domnu doctor Victor Costache și Domnul doctor de la Iași Bosinceanu Mugurel!O operatie dificila ..aproape 20 de zile am stat pt ca am făcut sj un pneumotorax și a trebuit sa.imi bage o drena ca sa se elimine aerul din interior!groaznica experiență!ieri am făcut 3 săptămânii de la intervenție! Dar totuși nu mă simt bn …si am un junghi permanent o stare urata ….!tu când te.ai simțit bn după. Operatie?cât timp ți.a luat pana ai revenit la viață ta?ce.simptome aveai când ai ajuns acasă. .?off imi cer scz pt întrebări dar vreau sa știu în cazul tău cum a fost..!ms mult sănătate multa
Doamna Rusu, sunt de asemenea o persoana care a fost afectata de aceasta boala teribila, desi nu m-am nascut sau am trait in ghetou, am studii superioare, iar la vremea aceeea aveam un copil de 2 ani pe care inca il alaptam…Vreau sa marturisesc ca 2 luni m-am chinuit ingrozitor pana mi s-a pus diagnosticul si doar datorita inspiratiei primului medic pneumolog consultat care totusi mi-a recoltat probe pentru culturi, am ajuns mai repede la diagnostic…Din pacate, aceste culturi de bacili se citesc dupa 2 luni, timp atat de pretios in care esti lipsit de tratament….Am fost tratatata exemplar la Institutul Marius Nasta si am urmat cu sfintenie intreaga schema de tratament timp de 6 luni, dovada ca si dupa mai bine de 6 ani nu am suferit recidive si alte sechele si da, recunosc, mi-a fost rusine ca apropiatii mei sa afle diagnosticul, lucru mentionata de dvs intr-unul din articole..
Draga Paula, te rog ajuta-ma si pe mine cu un sfat. Am diagnosticul Bronsiectazii bilaterale
BPOC stadiu II clasa de risc B si mereu fac infectie la plamani, tratandu-ma cu antibiotice in spital si uneori acasa de aproape 2 ani si boala nu stagneaza. Transpir excesiv, obosesc f. repede, dupa care imi este frig si iar transpir si tot asa mereu. Am facut vacinul LAUIVAC si vaccinul PREVENAR13 recomandate de Sp NASTA, dar boala nu da semne de ameliorare. Se poate face ceva in cazul meu?
Draga Paula, te rog, raspunde-mi!
Buna, Georgeta!
Nu sunt medic, sunt doar un biet ziarist pacient ca si tine.
Cred ca ar trebui sa faci un drum si la un alt centru de pneumologie,
unde e mai aproape de tine. Singurul sfat pe care ti-l dau e sa cauti
sa te sfatuieti cu un medic relativ tanar, 40-50 de ani, medic primar
nu vreun cadru universitar. Medicii care lucreaza direct cu pacientii
sunt mai aproape de pacient decat somitatile. O spun din experienta.
Daca te mai pot ajuta cu ceva, scrie-mi si-ti raspund.
Multa sanatate!