Mi-am comandat pe Amazon cartea de memorii a Selmei Blair după ce i-am descoperit contul de instagram. Știam de ceva vreme că a fost diagnosticată cu scleroză multiplă, boală autoimună, care poate fi ținută sub control, niciodata vindecată. O boală a sistemului nervos care i-a furat mersul, vederea și în final vorbirea coerentă. Vă las aici un fimuleț, dacă nu l-ați văzut până acum o să aiba un impact serios asupra voastră. Selma e actrița din “Cruel intentions”, “The swetest thing”, “Hellboy” a jucat în “Legaly blonde”, o lista lungă.
Interviul ăsta arată cât de clar se poate că vorbim despre o boală invalidantă, dar nu vă opriți aici cu concluzia. Oamenii care au același diagnostic ca Selma Blair nu devin invizibili odată cu diagnosticul. Și să nu mergeți în direcția ” e actriță la Hollywood, are bani, poate orice”. Intr-o formă în care în România am fi dat vina pe sistemul medical, Selma a trecut prin erori de diagnostic ani de zile:
” Când fiul meu Arthur avea vreo trei ani și jumătate, am făcut o excursie la Palm Springs. În mașină, picioarele mele au început să tremure incontrolabil. Nu puteam face nimic ca să o opresc. Mi-era frică să conduc, așa că m-am oprit și i-am spus lui Arthur că sunt bine, am nevoie doar de un minut. M-am întors pe autostradă și am condus cinci mile înainte de a fi nevoit să cobor din nou. Ne-a luat ore întregi să mergem doar câteva mile. Sosirea la hotelul nostru a simțit că am ajuns la vârful Muntelui Everest. Când am ajuns în sfârșit, practic am căzut din mașină. I-am spus portarului: „Trebuie să mă ajuți. Ceva este în neregulă.” În toate actele mele medicale, în timp ce am săpat în simptomele depresive și alcoolism, căutând o legătură, nu am căutat niciodată tulburările de mișcare. Era de neconceput. În următorii trei ani, au fost din ce în ce mai multe episoade ca acesta. Simptomele s-au agravat. Am văzut fiecare doctor sub soare. Au dat vina pe hormoni, depresie, anxietate, epuizare, malnutriție, natura mea „neurastenică”. Un doctor a mers până acolo încât mi-a spus că m-ar putea simți mai bine dacă aș avea un iubit. Prin toate simptomele, toate vizitele, nu am făcut niciodată un RMN. Singurul medic care menționa scleroza multiplă (SM) ca posibilitate a fost oftalmologul meu, care m-a văzut pentru dureri de ochi când aveam 22 de ani. Acum văd că majoritatea acei doctori, oricât de bine intenționați erau, au crezut cu adevărat că asta era mai ales în capul meu.”
A fost diagnosticată în final cu sceloză multiplă 20 de ani mai târziu. Probabil că un diagnostic precoce ar fi ajutat ca centrii vorbiri să nu îi fie afectați, să nu sufere de orbiri temporare ori să nu ajungă să aibă nevoie de un câine-ghid pentru nevăzatori sau baston. Dar contul ei de istagram arată că există viață după diagnosticul de scleroză multiplă: https://www.instagram.com/selmablair/https://www.instagram.com/selmablair/
Selma Blair e azi poate unul dintre cei mai vocali activiști în sprijinul persoanelor cu dizabilități. Scriu toate astea fiindcă vă cer un mic ajutor care sună așa:
„Rugăm pacienții cu scleroză multiplă și pe membrii familiilor lor, pe prietenii lor să participe la acest studiu prin completarea chestionarului – bit.ly/pacienti-sm, bit.ly/ingrijitori-sm. Scopul nostru este să identificăm nevoile neacoperite – fie că sunt medicale, sociale, economice sau emoționale și provocările de care se lovesc persoanele, îngrijitorii și familiile pacienților cu SM.” spune Rozalina Lăpădatu, președinta APAA.
Vă las chestionarul aici: bit.ly/pacienti-sm , bit.ly/ingrijitori-sm
E un ajutor atât de mare pe care îl puteți da cu un share către familiile despre care știți că au asemenea probleme și care pot completa chestionarul sau un un share banal, fiindcă nu știți cui puteți schimba viața în bine.
