Povestea tănărului de 23 de ani care luptă pentru toți pacienții ca el – semnați si voi

El e Mihăiță Bariz, are 23 de ani și suferă de  o boală rară. Dacă îi citiți povestea până la final o să descoperți mai degrabă un personaj de film, decât un pacient.

Mihăiță a fost diagnosticat cu o boală gravă, fibroză chistică pulmonară – mucoviscidoză, pe când avea numai trei luni. Mama lui l-a dus la spital fiindcă tușea rău, până vărsa. La vremea aceea ea a băgat de seamă că atunci când își sărută pruncul,  “avea gust sărat”. Observațiile mamei l-au făcut pe medicul care l-a consultat la spitalul Marie Curie din București acum mai bine de 20 de ani să intuiască repede diagnosticul confirmat mai târziu prin analize, cel de  mucoviscidoză pulmonară.

Până la 15 ani a fost un copil ca oricare altul. O răceală în urma unui meci de volei în curtea școlii l-a adus la urgență. Pe langă răcela confirmată, a contractat o infecție intraspitalicească care l-a băgat în comă cu insuficiență de organe. Totul mergea rău, părea că nu mai este cale de salvare. A ieșit cu greu din comă abia după 14 zile cu prima recomandare de transplant hepatic, culmea, nu de plămâni, ca urmare a tratamentului agresiv după infecția intraspitalicească. Medicii i-au spus atunci că are nevoie de un ficat  de la donator. Când a părăsit spitalul după această criză majoră, avea doar 23 de kilograme, cât un copil de 7-8 ani, nu putea sta pe picioarele lui, a avut nevoie de un cărucior cu rotile. Era anul 2013 iar familia lui Mihăiță abia începea calvarul accesului la tratametul pentru boala rără de care suferă: medicamente puține, costisitoare și care se găseau foarte greu sau nu erau deloc disponibile în România. La numai o lună de la acest episod, când a revenit în spital pentru o vizită la medic era din nou pe picioarele lui, avea 53 de kilograme, iar medicilor nu le-a venit a crede. Era deja un luptător.

Din 2015 până în 2019 a fost internat în spital lună de lună din cauza dificultăților bolii. În acest timp capacitatea plămânilor lui s-a tot diminuat, infecțiile oportune nu i-au dat pace, iar spitalul a devenit un fel de domiciliu flotant, când nu era acasă, sigur era la spital. Pare descurajant, dar Mihăiță a ajuns la majorat învățând pe propia piele care sunt nevoile lui, ca mai apoi să înceapă să îi ajute după puteri pe pacienții care suferă de aceeași maladie ca și el.  Era anul 2016.

A fost momentul când copilul Mihăiță  s-a transformat în eroul altor povești similare cu cea pe care o trăiește el. Având nevoie de medicamente la care nu avea acces ca pacient în România (fie nu erau aprobate de autoritățile române deși erau aprobate în UE, fie erau prea scumpe si prea puține pt a fi importate), cu ajutorul medicilor care cunoșteau din studiile științifice validate interațional efectul acestor medicamente, a intrat în rețeaua de într-ajutorare a pacienților cu boli grave și a început un fel de muncă de curierat pro bono, duce medicamentele aduse de alți binefăcători din străinătate celor mai bolnavi ca el. Abia își luase permisul de conducere așa că faceau cu plăcere drumuri între aeroport și diverse spitale pentru a le aduce altor pacienți medicamentele de care aveau nevoie și care erau aduse din Uniunea Europeană.

Între timp Mihăiță a continuat tratamentul, analizele și chiar a luat în calcul un trasplant pulmonar recomandat în România, recomandare care nu a fost confirmată și de marile clinici universitare din Europa unde a cerut o a doua opinie la vremea aceea. Nu încă… pentru că asta e parcursul aceste boli.

Ca orice “specialist” în propria boală, Mihăiță s-a imprietenit cu diagnosticul lui luptând să supraviețuiască împreună. A citit mult despre asta și a început să urmărească veștile internaționale care anunțau un tratament nou, eficient. Când în cele din urmă autoritățile americane au anunțat aprobarea acestui medicament, Trikafta se numește, Mihăiță a fost primul care a scris despre asta responsabililor din România. Era august 2019, când Mihăiță a început să scrie la Ministerul Sănătății, la președinție, a scris pe conturile sale de pe rețelele de socializare până când l-au băgat în seamă. A cerut audiențe și medicamente pentru cei ca el. Avea puțin peste 20 de ani, un diagnostic care pe alții i-ar cutremura și a devenit vocea tuturor celor ca el.

Boala de care suferă i-a diminuat capacitatea pulmonară pâna la 19 procente, dar asta nu l-a impiedicat ca după fiecare încercare să o ia de la capăt. In ciuda contextului pandemic care a complicat și mai mult lucrurile, Mihăiță nu s-a oprit. Lupta era pentru el, pe de o parte, dar în egală măsură pentru toți cei ca el.

De la momentul apariției a acestui nou tratament a trecut doar un an și jumătate (decembrie 2019). Era august 2020 când medicamentul a fost aprobat în Uniunea Europeană iar Mihăiță, băiatul frumos și foarte tânăr din poză a reușit să convingă Minsiterul Sănătății să il coopteze în echipa nou formată ca să sprijine eforturile pentru accesul la medicamente al pacienților cu fibroză chistică.

Nu e atât de simplu cum pare atunci când citiți rândurile astea. Birocrația a întârziat mult aprobarea acestui tratament, așa că Mihăiță a fost nevoit să ceară ajutor comunității lui ca să își cumpere medicamentul, altfel unul constisitor, ca orice medicament nou. Alternativa era să se pregătească emoțional pentru transplant pulmonar atunci când va veni momentul. A reușit să adune bani pt medicament pe o perioadă de aproape un an și început tratamentul în februarie, 2021, dar nu s-a oprit din munca de convingere a autorităților pentru aprobarea acestui tratament pentru toți cei ca el. 

Pe 21 Septembrie 2021, medicamentul a primit aviz pozitiv din partea Agentiei Nationale a Medicamentului din România pentru includerea necondiționată în lista care cuprinde medicamentele de care beneficiază asigurații, cu sau fără contribuție personală, pe bază de prescripție medicală, în sistemul de asigurări sociale, precum si recomandarea de  elaborare a protocolului. E doar o chestiune de timp și poate de bani. Hotărârea de Guvern care aprobă acest lucru s-a blocat în criza guvernamentală, documentul eușuând pe masa fostului premier, Florin Cîțu. Sper ca ministrul Alaxandru Rafila să preia documentul și să îl ducă spre aprobarea guvernului cât mai repede în sprijinul lui Mihăiță și a celor ca el. Zilele trecute Mihăiță a postat asta:

“ Vineri am fost evaluat complet, iar în imaginile de mai jos sunt plămânii mei: în fotografia din stânga este o radiografie din anul 2019, an în care se punea problema transplantului de plămâni, iar în fotografia din dreapta sunt plămânii mei acum, după 10 luni de zile de când am intrat în posesia noului medicament numit TRIKAFTA, în Europa fiind pus pe piata sub numele KAFTRIO.

Am reușit să achiziționez acest medicament cu ajutorul vostru, prin strângerea de fonduri inițiată la sfârșitul anului 2019. Am cumpărat acest medicament din surse numai de mine știute, cu eforturi mari. Am depins mereu de câte un transport din străinatate și nu de puține ori a trebuit să îl întrerup pentru că nu mai aveam pastile. Însă am ajuns la aceasta comparație a radiografiilor de mai jos, dupa 10 luni de luat Trikafta/Kaftrio.

Am așteptat ziua de azi multe zile, însă de data aceasta medicamentele așteptate sunt oferite gratis de către un stat pentru cetățenii săi și nu este vorba despre statul român.

Pentru KAFTRIO am pornit o petiție cu cei de la Declic pentru a urgenta aprobarea medicamentului în ROMANIA, pentru toti pacientii cu fibroză chistică din țară, astfel încât ei să nu treacă prin ceea ce trec eu în ultimul an și să aibă acces necondiționat la el, pentru îmbunătățirea calității vieții lor.“

Petiția urmează să fie depusă și la Președinția României, Guvern, Ministerul Sănătății.

Petiție link: https://campaniamea.declic.ro/…/kaftrio-pentru…

Mihăiță Bariz are nevoie de 50 de mii de semnături. A adunat mai bine de 27 de mii, îl puteți ajuta cu o simplă semnătură. Nu e destul să fim mândri că suntem români, trebuie să ne și ajutăm. La mulți ani, România!