Anemia aplastică, ce ar trebui să știm

Am fost la o conferință de presă, un subiect legat de sănătate. Ascultând informațiile nu am putut să îmi stăpânesc un gând: cum o fi să trăiești cu o boală rară? Foarte rară. Atât de rară că medicii nu au experiență în diagnosticarea unor simptome pe care le au statistic, doar doi oameni dintr-un million? Atât de rară că pacientul și familia lui orbecăie ani de zile împreună cu medicii în identificarea corectă a bolii. Iar când primesc diagnosticul află că România nu decontează tratamentul lor care se poate ridica până la 300 de mii de euro pe an, tot restul vieții.

E povestea celor 14-15 pacienți cu anemie aplastică, o boală în care sistemul imunitar atacă fără motive aparente și distruge celulele care produc globulele albe și roșii. Diagnosticată la timp boala poate fi ținută sub control. Dacă e depistată prea târziu se poate transforma în leucemie sau să ducă la moartea prematură a pacientului. Diagnosticul corect e doar pe jumătate o salvare, deoarece tratamentul costă între 75 de mii și 300 de mii de euro pe an și nu e decontat de Casa de Asigurări de Sănătate.

Dar de aici începe partea bună a poveștii. Eu o cunosc de ani buni pe Rozalina Lepădatu de la APAA – Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune, dar campania pe care o derulează acum are poate cel mai țintit public din câte există, undeva în jurul a 20 de pacienți și familiile lor, care au nevoie de aceste tratamente costisitoare, nedecontate de stat.

Rozi, cum o știe toată lumea: medici, pacienți, reprezentanți ai industriei farmaceutice, miniștri ai Sănătății  a reușit să transforme condamnarea la suferință a acestor pacienți (cine îsi poate permite sa plătească 300 de mii de euro pe an pentru un tratament pe viață?) într-un proiect de donații de tratament pentru toți pacienții români. A avut-o partent pe Doranda Bârsan, psiholog dar și mamă al unui adolescent diagnosticat cu această boală rară. Împreună au convis compania care produce tratametul acestor bolnavi să dezvolte un program de donații de medicamente în colaborare strânsă cu medicii hematologi care au grijă de acești pacienți

Pe 6 februarie au lansat împreună un proiect menit să sprijine mai ales emoțional pe cei loviți de acest diagnostic extrem de rar, cel pentru care mă aflam la conferința de presă. Vă las aici exact mesajul de pe site-ul APAA și formularul care poate fi completat dacă sunteți printre cei vizați.

Dacă ați citit până aici vă rog să mai aveți puțină răbdare și să citiți ce anume ar putea duce la declanșarea acestei boli de sânge. Mare atenție: ­anemia nu este o boală în sine. Dacă vreți să știți ce este anemia găsiți aici informații verificate medical: Ce este anemia?

Ce este anemia plastică dobândită?

Anemia aplastică este o boală rară și gravă a sângelui, care apare atunci când celulele stem din măduva osoasă se deteriorează și nu mai sunt produse suficiente celule sanguine pentru a ajuta organismul să funcționeze normal. Potrivit statisticilor europene, doi oameni la un milion pot primi anual acest diagnostic. 

Forma aceasta de anemie poate exista de la naștere sau poate fi dobândită, caz în care este mai frecventă în rândul adolescenților și adulților tineri.

Mecanismul prin care apare anemia aplastică idiopată este neclar, dar în majoritatea cazurilor este vorba de funcționarea deficitară a sistemului imun, care atacă și distruge celulele stem din măduva osoasă. Printre cauzele cele mai frecvente asociate cu apariția anemiei aplastice dobândite sunt: expunerea la produse chimice (de exemplu benzen, arsenic anorganic), administrarea anumitor medicamente (precum antibiotice, antineoplazice, antiinflamatoare nesteroidiene, sporuri de aur, quinacrina), hepatitele, sarcina, virusuri (Epstein-Barr și citomegalovirusul) sau radiațiile.

Simptomele anemiei aplastice

Primele semne care indică anemia aplastică sunt reprezentate de numărul mic de celule roșii, albe și trombocite din sânge, iar deficitul fiecăreia dintre aceste categorii provoacă diferite simptome.

• Numărul mai mic de celule roșii în sânge produce oboseală, slăbiciune, dificultăți de respirație, paloarea pielii, gingii și unghii palide, amețeală, dureri, mâini și picioare reci, dureri în piept.
• Numărul redus de celule albe în sânge duce la febră, infecții frecvente sau severe, simptome persistente asemănătoare gripei. 
• Numărul mai mic de trombocite în sânge determină sângerări sau vânătăi ușoare, pete roșii pe piele, sângerări nazale, sângerări ale gingiilor, sânge în scaun și perioade menstruale grele.

Pe lângă acestea, pacienții mai pot observa erupții cutanate, infecții care durează o vreme mai îndelungată sau greață. 

Medicii recomandă analize de sânge pentru diagnosticarea afecțiunii, însă pentru un rezultat precis, pot fi necesare și alte investigații, precum biopsia măduvei osoase, ecografii, teste hepatice sau radiografii toracice. 

Vestea proastă este că nu există nicio modalitate de a preveni această formă de anemie, dar anumite categorii de persoane prezintă un risc mai ridicat, precum: pacienții diagnosticați cu cancer, care urmează sesiuni de radioterapie ori chimioterapie, pacienții cu anumite boli infecțioase, cei cu tulburări autoimune sau afecțiuni congenitale ce pot afecta măduva osoasă.