PSănătate

Când e rău, tot mai poate fi puțin bine – o poveste despre pacientul din mine și pacientul de alături

“Hemofilia este o afecțiune hemoragică ereditară care afectează în principal sexul masculin și care se manifestă prin hemoragii necontrolate, cauzate de deficitul unei proteine de coagulare din plasmă. În formele ei cele mai severe, hemofilia determină hemoragii interne frecvente, sângerări la nivelul articulațiilor și mușchilor, afectare cronică la nivelul articulațiilor și, în lipsa unui tratament corect și constant, dizabilitate sau chiar deces prematur. În funcție de severitatea afectării, există trei tipuri de hemofilie. Aproximativ 50% dintre pacienți au hemofilie severă, între 10 și 20% hemofilie moderată și între 30 și 40% hemofilie ușoară. Indiferent de tipul și severitatea bolii, aceasta afectează pacienții pe toată durata vieții.”

E prima oară când încep un text despre  experiența mea de pacient cu tuberculoză, cu informații ca cele de mai sus.  Poate o să mă întrebați ce am pățit? Nimic, doar că avem un numitor comun fiecare dintre noi atunci când suntem bolnavi.

Persoanele diagnosticate cu hemofilie trebuie să respecte întotdeauna anumite restricții impuse de medici sau auto-impuse, iar acest aspect le afectează semnificativ stilul de viață, capacitatea de a face sport, de a călători sau studia. 

Diferența vine din felul in care te imprietenești cu problema de sănătate pe care nu ai cum să o eviți.

Când am primit diagnosticul de tuberculoză a fost un șoc. Mai întâi unul emoțional pentru că șase luni de zile am schimbat medic după medic și diagnostic după diagnostic și cred că mă așteptam la orice, mai puțin la o boală contagioasă gravă care să îi pună în pericol pe cei cu care intrasem în contact in lunile de orbecăială în aflarea cauzelor suferințelor mele. M-am prăbușit sub groaza diagnosticului, a fricii de a nu fi îmbolnăvit alți oameni în jurul meu, a faptului că intuiam stigmatul bolnavului de tuberculoză, nimeni nu vrea să se fi întâlnit cu vreunul, vreodată. Din fericire, aveam să constat  repede, că nu am băgat pe nimeni în spital, am fost singura care a ajuns intr-un salon, cu perfuzii și tratament agresiv și asta a fost prima veste bună.

Orice pacient trăiește cu frica bolii lui care e inspăimântatoare la diagnosticare, diferența vine din cum te raportezi mai târziu, după ce înțelegi ce ți se întâmplă, cu ce trebuie să traiești și cum să-ți reașezi viața în așa fel încât să mergi inainte exact ca toți ceilalți.

Tuberculoza se vindecă, la mine a durat 9 luni de zile tratametul, dar la final am aflat că plâmânul stâng nu mai poate fi recuperat, că trebuie scos în întregime dacă vreau o viață fără riscuri. A fost cam la fel de greu cum a fost și când am aflat diagnosticul prima oară, mi-au luat patru luni ca să fiu de acord cu operația.  După 6 ani vă mărturisesc că există viață și cu un singur plămân, chiar dacă asta înseamnă mai multe precauții, efort limitat, riscuri asociate, important e felul în care găsim echilibrul. Am devenit propriul specialist în “viață normală” cu toate limitările pe care mi le-a adus extirparea plâmânului. Tuberculoza se vindecă, dar plămânul nu crește la loc – așa m-am ales cu o problemă de sănătatea care va rămâne cu mine mereu.

Scriu lucrurile astea pentru că am realizat că dacă scot cuvantul tuberculoză din propoziție și îl înlocuiesc cu hemofilie de pildă, trăirile mele sunt aceleași cu cele ale unui pacient cu orice altă boală cronică ce aduce riscuri pe termen lung.

Avem un mare numitor comun ca pacienți;  când te “împrietenești” cu starea de fapt pe care o trăiești nu mai e loc să îți plângi de milă, e o eliberare cumva, aș zice că e singura cale pe care o putem alege. O boală cronică precum hemofilia impune o serie de restricții și de limitări, dar la fel e și viața fără un plămân.  Libertatea noastra vine din asumarea unor reguli vitale, e precum condusul, respectarea propriilor regulamente ne face să mergem în siguranță înainte, să ne ușurăm traseul, să avem grijă de restul familiel alături de care „călătorim”, să simțim bucuria de a admira noile peisaje pe care viața ni le așterne.

Sigur, eu vorbesc despre limitările pe care mi le cunosc și despre care aș putea scrie o carte, dar știu că aproape identic e destinul celui care are diagnosticul hemofiliei. Nu spun că e ușor, știu prea bine că există momente când totul pare extrem de complicat, dificil și dureros real, nu în sens metaforic. E momentul în care ne trebuie o pauză, un respiro, poate niște prieteni alături care să ne distragă atenția până când curajul și puterile se refac și o luăm iarași din loc.

Scriu toate astea fiindcă poate ajută cuiva să înțeleagă ca niciunul dintre noi, orice problemă cronică am avea, nu suntem singuri pe acest drum, chiar dacă provocările sunt individuale. Viața trăită liber are semnificații diferite pentru fiecare dintre noi, așa cum sunt provocările diferite cu care ne confruntăm fiecare, dar liberatea e o alegere în ciuda contextului, nu un dat. Pentru pacientul cu hemofilie exiata acest site https://liberatelife.ro/ – dați un click, poate vă ajută.


Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.