Ce doare cel mai tare când ai tuberculoză. Frica de necunoscut
Am fost o paria. La fel ca mai toţi cei care primesc diagnosticul ăsta. De niciun bolnav, oricât de gravă ar fi boala de care suferă, nu fuge lumea mai tare decât de bolnavul de tuberculoză. Am simţit-o din plin. Stigmatul social e greu şi apasă rău pe cel care deja are un necaz şi mai mare. E consecinţa directă a faptului ca oamenii se tem de ceea ce nu cunosc şi e firesc. Deşi muncesc într-un mediu cu oameni educaţi, cu studii universitare aproape toţi, vestea că eu, colega lor din redacţie, am fost diagnosticată cu o boală gravă contagioasă a speriat pe toată lumea şi cel mai rău pe mine. Pentru că noi ştiam, cel mult, că e o boală a mizeriei iar nouă nu ni se poate întâmpla fiindcă ne spălam, avem grijă de noi. Numai că nicio boală nu îşi alege victima după locul unde merge la serviciu ori după cât de sărac sau bogat este. Fotografia de mai jos am făcut-o înainte cu o săptămână de a mă interna în spital. Uitandu-te la ea nu ai zice ca e figura unui bolnav de tbc, cu doi plămâni afecţaţi grav si ganglioni care ameninţă să spargă ţesuturile din gât, aşa cum eram eu.
Şocul diagnosticului a fost la fel de mare pentru familie, pentru prieteni şi pentru colegi. Ziua în care a venit hârtia din care aflam că sufăr de o formă gravă de tbc nu am cum să o uit. Părinţii mei nu puteau crede, mi-au spus ca sigur e o greşeală, prietenele mele repetau “dar asta nu e o boală a sărăciei, mai există în România?”, iar colegii au intrat în panică, firesc şi de înţeles. În numai 24 de ore în jurul meu au rămas numai cei cărora nu le-a fost frică de boală şi cei care mă iubeau. Nu mai erau mulţi, erau puţini de tot.
Nu e numai povestea mea, ca mine sunt toţi cei care suferă de tuberculoză. Imi amintesc de o doamnă care era ceva contabilă la armată şi se ruga de medicul pneumolog să nu ii scrie pe concediu medical tuberculoză ca va fi dată afară, la fel spunea o fetiţă de vreo 25 de ani care era internată în acelsţi timp cu mine in spital, că nu se mai poate întoarce la muncă, în bancă, fiindcă nu o mai primesc colegii. Paria şi femeile astea exact ca mine. Iar peste toate: boală, izolare socială, un tratament uneori îngrozitor de greu (cum am scris aici), teamă că am mai îmbolnăvit pe cineva. Asta m-a copleşit, nu am plâns de mila mea, am plâns în ziua în care mi-am întâlnit câteva colege venite la spital să îşi făcă testele de tbc. Am tras după mine un singur coleg, nu familie, nu prieteni, nimeni apropiat; un coleg căruia dacă aş fi putut i-aş fi indurat eu tratamentul.
Stigmatul social a trecut şi oricât de greu mi-a fost spun mereu: ceea ce nu cunoaştem ne înspăimântă peste masură. Intocmai ca întunericul de smoală. Am scris asta pentru ca joi, 24 martie , e Ziua Mondială de Luptă Împotriva Tuberculozei, iar eu cred sincer ca dincolo de tratamente şi de abordări medicale TREBUIE SĂ ŞTIM. Bolnavul de tuberculoză poate fi necontagios in 70% din cazuri. Un bolnav care îsi face tratamentul nu reprezintă niciun risc pentru cei din jurul lui. Tuberculoză se ia şi la cinematograf, în avion ori la operă, dar numai dacă sistemul imunitar este atât de slăbit încât să fie dovedit de bacil, altfel nu. Ne întâlnim cu bacilul de tuberculoza de sute de ori în viaţa noastră fără să contactăm boala.
Sâmbătă, 24 martie, marcăm împreună Ziua Mondială de Luptă Împotriva Tuberculozei – începând cu ora 19:00, în Parcul Cișmigiu (în fața Primăriei Municipiului Bucureşti) cu o expoziție și un eveniment special!
Ca simbol al angajamentului nostru faţă de pacienţii cu tuberculoză, vom lumina în culoarea roşie cladirea Primariei şi vă vom arăta, în cadrul unei expoziții inedite, diferitele ”fețe” ale acestei boli, în cadrul expoziției de fotografie realizată cu fosti pacienți! Găsiti toate detaliileîn linkul de mai jos. Va astept!
https://www.facebook.com/events/241735666369650/
Legea Tuberculozei care se află în Parlamentul României e scrisă în așa fel încât să ajute pacientul să ducă tratamentul la capăt cu ajutor unei indemnizații de hrană pe toată perioada tratamentului condiționată de înghițirea tratamentului; sprijin pentru pacienții cu MDR și XDR să poată avea concediu medical pe toată perioada tratamentului; sprijin psihologic pentru pacienții cu tuberculoză; etc.
Vă las aici petiția pentru Legea Tuberculozei, poate mă ajutați să o dăm mai departe celor care încă nu au semnat-o! Mulțumesc!
You May Also Like
This article has 9 comments
Leave a Reply
This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.
Din pacate stigmatul ramane. Cat despre prieteni, se triaza asa de repede ca nici nu iti vine sa crezi. Repet, ca admir curajul tau de a face publice problemele de sanatate. Asa e TB nu te intreaba de varsta, statut social sau studii.
Ieri am aflat in urma unei radiografii ca am tbc. Ma simt tare rau , plang in continuu…offf
Buna, Alina!
Imi pare rau sa aflu ca ai primit diagnosticul asta. Nu mai plange, gandeste-te ca e o boala vindecabila, ca nu trebuie sa ta dai batuta, ca nu esti singura pe lume. Scrie-mi pe adresa de mail iar daca vrei sa mai vorbesti, cand iti vei gasi puterea, cu alte persoane care iti inteleg suferinta fiindca au trecut sau trec prin asta scrie-mi pe fb si te invit in grupule secret (ca sa protejam identitatea bolnavilor care nu vor sa se stie prin ce trec). Te imbratisez si te incurajez sa nu mai plang, tuberculoza se vindeca chiar si in formele grave.
Fii tare nu plange…..si eu am tbc si de patru luni iau pastile,sufar si eu si imi e foarte frica daca ma crezi….i ati tratamentul pana la capat,roaga te la Dumnezeu, citeste acatiste ca te linistesc si te ajuta……nu e usor dar cu credinta in Dumnezeu o sa trecem cu bine….multa sanatate iti doresc……
jan!jaz dam pod widget besedilo ali html video ali drugi svet novice, vendar se mi noÄe obliti z obliko teme, tako kot pri tebi, ampak hoÄe biti saojmtoons. odgovori Å¡e na prejÅ¡en komenatr. lp
Si eu am tbc si o luma jumatate mi a mers bn,luasem in greutate….apoi mi a dat in cap cand mi a zis ca sunt rezistenta la izoniazida….m am panicat si o luna jumatate perfuzii in continu ca nu mai puteam manca,efectiv corpul meu refuza orice…..si acum refuza dar am fost la psiholog,la preot si ma rog in fiecare zi sa pot manca cat de cat macar…..e greu trebuie sa ai un psihic tare…..eu acum am vazut ca nu sunt chiar atat de puternica pe cat ma credeam……nu e sigur ca as fi rezistenta deoarece o proba arata ca as fi sensibila si iau tratament pt rezistenta ca sa fie mai sigur…..sper din suflet sa termin cu bn……ma sperie gandul de mdr😢😢😢😢gandul pt cei dragi ca nu pot sta departe de ei…..dar ma rog Domnului sa ma fereasca si sa fie bn….mai am.de luat inca 5 luni tratament sper sa fie bine….tuturor sanatate multa va doresc….iar d stra d na Paula de asemenea va doresc 😊😊😊😊😊
De ce fac tuberculoza chiar si cei vaccinati? Cunosc cateva cazuri de acest fel. Care mai este rolul vaccinului? Prietana mea a facut TBC la 25 de ani desi facuse un rapel la vaccin in ultimul an de liceu. Are trei semne pe mana de la vaccinurile BCG. Care este explicatia?
Explicatia e una mercantila, din pacate! Bacilul Koch e unul etrem de rezistent, a fost depistat inclusiv in mormintele egiptene, putand fi reactivat. A fost izolat de doctorul Koch abia de cca 100 de ani. Izolat de imunitatea organismului baciclul se inchisteaza in tuberculi fara consecinte pentru om, de aici numele tuberculoza, dar deinadata ce imunitatea scade boala se declanzeaza in forma ei acuta. Pentru ca tratamentul de tbc e unul ieftin, mai putin de 100 de euro pe luna pentru tratarea unui pacient, cercetarea pentru noi linii de medicamente care sa omoare definitv microbul nu e sustinuta financiar. Vaccinul BCG vizeaza protectia bebeblusului fata de tbc care la copiii mici ia niste forme dramatice ducand pana la moartea lor. Plus tratamentul chimioterapic greu de dus si de adulti , d-apoi de copii. Asta e rolul vaccinului. Partial. Si eu am fost vaccinata.
Buna! Acum o luna am fost diagnosticata cu tbc si am inceput tratamentul. Deocamdata ma simt bine, dar am multe temeri legate de evolutia acestei boli, fiind atat de imprevizibila. Despre stigmatul social ce sa spun!? Din pacate am experimentat si stigmatizarea inca de la inceput, fiind eleva la o scoala de politie, am fost declarata inapta, si pe cale de consecinta data afara din scoala la numai o luna de la aflarea diagnosticului. Nu inteleg de ce, dar acestea sunt legile in Romania! Din pacate pe langa acest “handicap” dat de boala suntem nevoiti sa-l suportam si pe cel dat de societate. Sper din suflet sa schimbi ceva cu proiectul tau!