Ce îndreaptă Legea Tuberculozei? Lămuriri pentru cei aproximativ 24 de mii de pacienți tratați anual în România

Ce aduce nou Legea Tuberculozei care a fost votată pe 14 noiembrie:

• concediu de boală pe toată perioada tratamentului pentru bolnavii de tuberculoză. Până acum durata maximă era un an de zile, ceea ce produce o nedreptare mare pacienților care au avut ghinionul să se infecteze cu microbul rezistent la tratamentul antibiotic, care fac tratament doi sau trei ani până se vindecă. Erau obligați să se pensioneze de boală, ceea ce îi făcea nu doar să își piardă serviciul dar și să ajungă să moară de foame înainte de a muri de tuberculoză. Un pacient de 27 de ani ( tuberculoza e boala oamenilor tineri preponderent) primește o pensie de 10 lei, cu pensia minim garantată ajunge la vreo 480 de lei. Se poate trăi din banii ăștia? E o nedreptate care e indreptată de noua lege.
• alocație de hrană pe perioada tratamentului pentru cei care nu au venituri sau au venituri foarte mici. Tratamentul împotriva tuberculozei e o chimioterapie cu efecte adverse urate, din cauza lor cei mai amărâți renunță la tratament de cum simt că și-au recăpătat puterile, de obicei ca să lucreze cu ziua ici-colea pentru banii mărunți ai subzistenței. Neterminând tratamentul, boala revine, microbul devine rezistent la tratament, iar contactul cu un asemenea pacient face ca microbul care nu răspunde la medicamente să imbolnăvească și pe alții. Lege Tuberculozei îi spijină să primească ajutorul de hrană pe toată perioada bolii, cu condiția să nu întrerupă tratamentul.
• consiliere psihologică pentru pacienți pe durata tratamentului și susținere impotriva stigmei generate de boală.

Nu-i așa ca sunt lucruri de bun simț?

“Legea Tuberculozei e pe primul loc pe  ordinea de zi.” – e mesajul pe care  l-am primit miercuri dimineață, undeva în jurul orei 10 de la președintele Comisie de Sănătate din Camera Deputaților, deputatul Florin Buicu. Șoc, înainte cu o zi era pe locul 70 sau 80 pe aceeași ordine de zi. Îmi era frică să mă bucur pentru că nu îmi dădea pace gandul “dacă nu trece? Dacă votează împotriva? Dacă pică în loc să treacă?”, deși șeful Comisiei îmi spusese cu toată convingerea: “va trece”.

Am ajuns într-un suflet la Parlament, votul era programat pentru ora 12. Am vrut să urcăm la balconul plenului, dar ne-a scos paznicul pe hol, nu avem cerere depusă dinainte, habar nu avea secretarul general al Camerei că trei femei venite care de pe unde vor să vadă votul la o lege pentru care au muncit împreună. Periculoase cum păream, am ieșit pe hol, unde niște ziarișți inimoși ne-au primit pe scaunele lor ca să urmărim la televizorul din hol votul.

Cand am văzut că a trecut legea cu votul aproape unanim (un singur vot împotrivă), abia atunci am simțit că pot respira din nou.

Toți medicii din Programul Național de Combatere a Tuberculozei, 9000 de semnături (voi), 262 de parlamentari, ministrul Sănătății, Romanian Angel Appeal, ASPTMR, sefa Stop TB -ONU, românca Lucia Dițiu, Parteneriatul Stop Tb – sunt oamenii care au muncit ca Legea Tuberculozei să fie votată. Mai jos e povestea legii în imagini.

Aproape 9000 de semnături, e prima reacție a societății românești care arată că deși sunt puțini cei care vorbesc despre tuberculoza, problema e una mare.

August, 2017, ziua în care am dus semnăturile și petiția la Parlament împreună cu Silvia Asandi – RAA, dr Gilda Popescu -coordonator PNPSCT, Stefan Radut – ASPTMR, Diana Negut – jurist, Marius Dumitru – ARBTB, Catalina Constantin – psiholog ASPTMR.

Președintele Comisie de Sănătate din Camera Deputaților este cel care a primit dosarul cu semnăturile.

Începe sesiunea parlamentară și se reiau discuțiile pe lege după un an în care a zăcut prin sertare. Începem și noi să mergem la televizor, aici împreună cu dr Victor Spânu, la TVR.

Februarie 2018, dr Adriana Socaci, coordonatorul PNPSCT inițiază dezbaterea legii cu toti medicii din Programului National de Control al Tubeculozei. Documentul are nevoie de sprijinul profesional al medicilor care îi dau forma finală ce urmează să fie trimisă la minister. E o ședință lunga de lucru la care iau parte președintele Comisie de Sanatate, Florin Buicu și consilierul ministrului Sanatatii, dr Alexandru Rafila. Ministrul Sănătății Sorina Pintea transmite mesajul de susținere al legii, e prima oara de când am inițiat proiectul când acesta e susținut de un ministru în funcție.

24 Martie, 2018 – Ziua mondială de luptă împotriva tuberculozei. Dr Adriana Socaci, coordonator PNPSCT, dr Beatrice Mahler, managerul Institutului Marius Nasta, Silvia Asandi – RAA împreuna cu câteva sute de oameni trasmint din nou mesajul necesității Legii Tuberculozei.

Impreună cu Cristina Enache la ONU, audierile societății civile în privința tuberculozei.

Lucia Ditiu, femeia din mijloc e liderul Stop TB ONU, omul care a pus în miscare un angrenaj mondial în lupta împotriva tuberculozei- prima întâlnire in 70 de ani de existență ONU pe tema tuberculozei. A susținut legea în toate întâlnirile cu autoritățile române.

Revenim de la NY și facem prima oprire la Ministerul Sănătății. Romania e pe lisa neagră a tuberculozei, ministrul Sorina Pintea confirmă ca merge in septembrie la New York și că va vorbi acolo și despre proiectul legii care are avizul pozitiv al Ministerului Sănătății, dar așteaptă avizarea de la Muncă și Finanțe. (mda, eram un pic obosite toate)

Reîncepe sesiunea parlamentară, în 9 octombrie Legea e dezbătută și primește aviz pozitiv în Comisia de Sănătate.

Mergem la Parlament împreuna cu Amalia Serban care sustine proiectul din partea Ministerului Sanatatii. Emanuel Ungureanu ne confirma si in comisie sustinerea legii.

Asteptând votul printre ziariștii de pe holul Parlamentului.

…… trei femei din patru zări adunate la Parlament. 262 de voturi “pentru” din 263.

Vă mulțumesc tuturor: pacienți, medici, autorități, semnatari, parlamentari, asociații, independenți și fetelor mele, știți voi care, vă mulțumesc pentru munca în echipă și pentru răbdarea de drum lung!

Nu e The End – avem de elaborat normele metodologice, să fim cu ochii pe bugetarea legii. Vă țin la curent!