LifestyleSănătate

Curajul e o lecție pe care ne-o predau uneori cei de la care nu ne așteptăm

“Dacă vrei să schimbi ceva trebuie să fii în arenă, nu în afara ei”

Era efervescență mare, lume multă, sportivi de cursă lungă, copii, oameni în etate, primul start al zilei urma să se dea în câteva minute. Era cursa pentru începători, trei kilometri. Inițial am crezut ca Dan însotește pe cineva care participă, nici prin cap nu mi-a trecut că ar putea alerga. Îl cunosc de multă vreme, știam că hemofilia de care suferă l-a purtat într-un carusel de experiențe, de la pusee în care articulațiile s-au umflat, au devenit dureroase și nu l-au mai lăsat să meargă la școală, până la unele momente personale dificile întâmplate recent, așa că mi-am imaginat că numărul prins pe spate și pe piept e doar un gest de susținere.

– Ce faci, Dane, alergi? Salut! – am crezut că sunt glumeață.

– Heeeeiii… da! Poți să crezi?

– Serios, chiar alergi? Adică poți?

– Da, e ceva vreme de când am început să fac mișcare ușoară, dar nu de aia am venit, alerg sau în fine, o să merg mai repede, pentru un caz social, un băiețel cu probleme mult mai mari ca ale mele.

Dan a aflat că suferă de hemofilie în copilărie. Atunci a fost diagnosticat după un episod care părea banal, a primit în figură o minge, pe terenul de handbal. A început să îi curgă sânge din nas și nu s-a mai oprit. Au urmat investigații, spitale, un diagnostic dur și o schimbare majoră a stilului de viață pe care l-a avut până atunci. Fără sport, cu teamă de dentist, ori de vaccin din pricina faptului că sângera necontrolat prin locul înțepăturii, cu teama să nu se zgârie cât de puțin, să nu uite de tratament, să nu se lovească cât de puțin, să mănânce cât mai ușor, ca nu cumva tractul digestiv să sufere vreo agresiune și să înceapă să sângereze necontrolat.

A funcționat așa o vreme, într-un soi de logică a temerilor până în ziua în care o criză acută de apendicită l-a dus pe masa de operație. S-a întâmplat în 2016. A fost momentul de răscruce.

– Am intrat în sala de operație convins că atât mi-a fost scris să trăiesc. În sinea mea însă, un licăr de speranță, că doar speranța moare ultima, m-a făcut să îmi promit că dacă scap acum, nu mă mai las condus de boală.

Maratonul de care vă vorbeam a avut loc în această toamnă, 2021, perioada în care pandemia ne-a lăsat puțin să respirăm.  Din acel moment al operației Dan a făcut o înțelegere cu hemofilia lui, i-a promis că o “respectă”, că nu va forța limitele organismului, dar în măsura în care se va simți în stare, va încerca mereu să facă câte ceva care să îl scoată din zona de confort.

– Dacă vrei să schimbi ceva, trebuie să fii in arenă, nu înafara ei. Eu nu mi-am propus să schimb lumea, doar puțin din viața mea. Boala trebuie să trăiască cu mine, nu eu să mă închin ei. E ca o căsnicie, îi dau tot ce are nevoie (râde bine) tratament, suport, grijă, dar îmi iau și eu puțină independență. Puțină, nu multă, ca să ne fie bine amandurora. Liberate life, baby!

Dan are 36 de ani, de 22 de ani trăiește cu diagnosticul de hemofilie. E inginer IT, e căsătorit și de curând au înfiat o fetiță.

Liberate Life este un manifest pentru o viață fără compromisuri. Persoanele cu hemofilie trebuie să respecte întotdeauna anumite restricții impuse de medici sau auto-impuse, iar acest aspect le afectează semnificativ stilul de viață, capacitatea de a face sport, de a călători sau studia.

Liberate Life este o platformă care își propune să pună la dispoziția celor care au nevoie toate informațiile necesare, precum și o serie de povești inspiraționale, astfel încât pacienții și familiile acestora să poată lua decizii informate, potrivite stilului lor de viață.

Hemofilia este o afecțiune hemoragică ereditară care afectează în principal sexul masculin și care se manifestă prin hemoragii necontrolate, cauzate de deficitul unei proteine de coagulare din plasmă. În formele ei cele mai severe, hemofilia determină hemoragii interne frecvente, sângerări la nivelul articulațiilor și mușchilor, afectare cronică la nivelul articulațiilor și, în lipsa unui tratament corect și constant, dizabilitate sau chiar deces prematur. În funcție de severitatea afectării, există trei tipuri de hemofilie. Aproximativ 50% dintre pacienți au hemofilie severă, între 10% și 20% hemofilie moderată și între 30% și 40% hemofilie ușoară. Indiferent de tipul și severitatea bolii, aceasta afectează pacienții pe toată durata vieții.

Dacă vreți să aflați mai mute despre hemofilie puteti intra și aici: https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=GB&Expert=448

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.