De ce trebuie să vorbim mai mult și mai apăsat despre efectele stigmatizării bolnavului cu epilepsie?
Nu e o întrebare retorică, e una dintre situațiile care au un impact uriaș asupra actului medical.
– De frica stigmatului public părinții refuză să accepte diagnosticul de epilepsie.
– De frica stigmatului public pacienți adulți care trec prin crize epileptice întârzie prezența la medicul neurolog sperând că au fost doar episoade pasagere, care nu se vor mai repeta niciodată.
– De frica pierderii locului de muncă pacienții contrazic medicul chiar în cabinet în speranța că nu vor fi loviți de acest “blestem”.
Nu sunt niște păreri personale, sunt mărturiile doamnei doctor Irina Oane, medic neurolog la Spitalul Universitar din București, specializat în epilepsie, iar mai jos vă las înregistrarea.
Oricum, ascunși sau asumați pacienții își caută permanent răspunsuri la întrebările lor, majoritatea din dorința de a-și regăsi locul în societate fără a mai fi stigmatizați.
Am preluat și am adresat mai departe întrebările lor, pe unele nu le-am intuit deloc: “Epilepsia se moștenește ? Exista posibilitatea ca o persoană să se vindece definitiv de această boală? In special
copiii…. Ce șanse sunt ca celulele stem să ajute în cazul crizelor de epilepsie? Ce se poate face pentru un bolnav cu epilepsie farmacorezistent, pentru a beneficia de o viață cât de cât normală? Cum se poate obține o indicație pentru operația la creier care să vindece epilepsia?”
Interviul face parte din campania națională “Nu te ascunde”, inițiată de UCB Pharma, una dintre marile companii care dezvoltă tratamente țintite pentru epilepsie. E un demers menit să sprijine lupta împotriva stigmatizării acestor pacienți care sunt greu tolerați de societate.
Lista întrebărilor mele a fost mult mai lungă și le găsiți în interviu.
You May Also Like
This article has 2 comments
Leave a Reply
This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.
Admirabil! Campania ”Nu te ascunde” este o excelenta initiativa si contribuie semnificativ la inlaturarea stigmatului errond atribuit persoanelor diagnosticate cu epilepsie. Eu, ca si cititor, sunt profund impresionata de mesajul transmis si sper din tot sufletul ca initiativa campaniei va fi mereu sustinuta si imbunatatita cu scopul de a conferi pacientilor cu epilepsie tratamentul necesar si respectul cuvenit. Succes!
Nu numai bolnavii cu epilepsie sunt stigmatizati, in general toti pacientii care ajung la Psihiatrie… in Romania e o rusine sa ajungi la Psihiatrie, desi e o ramura a medicinii ca oricare alta…lipsa de educatie isi spune cuvantul.. iar autoritatile NU fac nimic sa schimbe asta, nu le pasa.
Sotul meu a fost diagnosticat cu cancer la vezica in August 2021 si a fost un soc urias… am ajuns(in ultimul moment, din pacate, dupa ce slabisem pana la 45 de kg – nu dormeam, nu mancam…) la un medic Psihiatru de nota 10, dl Dr Ercse de la Policlinica Sfantu Gheorghe: mi-a spus din start ca majoritatea oamenilor care trec prin astfel de evenimente(o boala grava, un accident grav, un deces, un divort, chiar…) ajung sa aiba astfel de probleme, dar ca imi va da un tratament de linistire si voi fi OK…pentru ca nu am putut sa ma programez la Policlinica(era FULL pe 2 luni!!) m-am dus initial la cabinetul privat al dumnealui… mi-a dat tratament, sunt OK, multumesc mult, dle Dr Ercse!!
Dar mi-a spus ca in viitor sa merg(DACA nu ma deranjeaza!) la Cabinetul de la Policlinica, acolo imi poate da Scrisoare medicala ca sa pot primi retete compensate de la medicul de familie(de regula, multi medici procedeaza invers!)..
L-am intrebat: “De ce sa ma deranjeze?!
Mi-a raspuns sincer: “Sunt persoane care nu doresc sa apara in evidentele Spitalului de Psihiatrie….(am inteles: bietii bolnavi se tem de gura lumii..)
I-am raspuns ca la cata durere si suferinta inseamna acest diagnostic – CANCERUL – ca de altfel oricare BOALA pentru bolnav si pentru cei apropiati, NU se pune problema, NU imi pasa deloc, suntem oameni educati, pentru noi oricare boala e o grea incercare, o suferinta uriasa si nu ma intereseaza deloc altceva in afara de sanatatea mea si a familiei mele..
Cand sotul meu trece prin ce trece, lumii NU ii pasa, NU stie prin ce trecem noi, DE CE sa imi pese mie de lume!?
In anii ’80 cand baietelul nostru atunci in varsta de 6 ani si 9 luni a fost diagnosticat cu cancer la rinichi si salvat de medicii de la Fundeni, parintii mei din sudul subdezvoltat NU au spus nimanui de chinurile prin care am trecut timp de 4 ani, baietelul si noi, familia..
Cand in 2006 la inmormantarea tataului meu eu am spus asta rudelor, sora mea m-a certat ulterior, ca NU trebuia sa spun… ca acolo lumea vede altfel decat la noi, aici in Transilvania…
Este revoltator… o Romanie ramasa in urma, o Romanie care NU are grija cetatenilor, a OAMENILOR…n-am auzit nici un guvernant sa discute problema..
In UK, Kate Middleton patroneaza, si nu doar pe hartie, Alianța pentru Sănătatea Mintală Maternă.
Statistici îngrijorătoare arata ca România este printre ţările cu cei mai puţini psihiatri, în condiţiile în care ocupăm un loc în topul european al persoanelor cu afecţiuni psihice….