Mihăiță Bariz, pacientul cu fibroză chistică care a reușit imposibilul pentru tratarea celor ca el – a reușit să convingă Guvernul României să cumpere medicamentul salvator
Am scris povestea lui Mihăiță acum ceva vreme tot aici pe blog, uite linkul https://www.paularusu.ro/romania/povestea-tanarului-de-23-de-ani-care-lupta-pentru-toti-pacientii-ca-el-semnati-si-voi/
Aproape doi ani i-au fost necesari ca să convingă guvernul României ca pacienți cu o boală rară cum e fibroza pulmonară chistică trebuie să beneficieze de medicamentele care în șfărșit dau o șansă vieții acestor oameni la o minimă normalitate.
Azi am primit următorul mail de la Mihăiță:
“Dragi prieteni, Victorie! Vă mulțumesc tuturor pentru semnarea petiției cât și pentru distribuirea acesteia.
Medicamentul KAFTRIO a fost aprobat în Hotărârea de Guvern din data de 25 martie 2022. După acest pas, protocolul terapeutic al medicamentului Kaftrio a fost publicat pe site-ul Ministerului Sănătății și totodată APROBAT.
Pacienților diagnosticați cu fibroză chistică din România li se va da o nouă șansă la viață datorită VICTORIEI noastre!
Împreună am reușit o victorie care se arăta la început imposibilă, și pentru asta vă mulțumesc vouă, celor ce a-ți crezut în mine și tot odată în inițiativa mea!
Pentru mai multe demersuri mă puteți urmări pe pagina de Facebook: https://www.facebook.com/MihaitaBarizInvingator “
Zilele trecute compania producătoare a acestui tratament novator a anunțat de la Munchen “decizia națională a autorităților din România de a rambursa medicamentul KAFTRIO. Această terapie este disponibilă din acest moment pentru pacienții eligibili din România care suferă de fibroză chistică.
Această hotărâre oferă acces pacienților diagnosticați cu fibroză chistică, cu vârsta de cel puțin 12 ani și care au o mutație F508del și o funcție minimă a mutației sau două mutații F508del în gena reglatorului de conductanță transmembranară a fibrozei chistice la medicamentul KAFTRIO într-un regim combinat cu ivacaftor. “
Despre fibroza chistică
Fibroza chistică este o boală genetică rară care afectează peste 83.000 de oameni la nivel global. În România, aproape 500 de pacienți au fost diagnosticați cu această afecțiune.
Fibroza chistică este o boală progresivă, multi-sistemică, ce afectează plămânii, ficatul, tractul gastro- intestinal, sinusurile, glandele sudoripare, pancreasul și tractul reproductiv.
Aceasta este cauzată de o proteină defectă și / sau lipsă rezultată din anumite mutații ale genei CFTR. Funcția defectă sau absența proteinei CFTR cauzează un flux slab de sare și apă în și din celule în mai
multe organe. În plămâni, acest lucru duce la acumularea de mucus anormal de gros, lipicios care poate provoca infecții pulmonare cronice și leziuni pulmonare progresive la mulți pacienți care pot cauza moartea acestora. Vârsta medie pentru persoanele decedate este de 30
de ani.
You May Also Like
