“Nu te ascunde” – ce trebuie să știi ca să nu stigmatizezi pacientul cu epilepsie

Statistica seacă a INSP spune că în evidențele statului român se aflau în 2020 un număr de 124.326 de pacienți cu epilepsie. Datele Casei de Asigurări arată un număr ceva mai mare al decontărilor pentru acest diagnostic, cca 200.000 de pacienți. Medicii care diagnostichează și tratează această problemă de sănătate spun că ar trebui să avem în tratament undeva spre dublul acestui număr.

Cam asta e harta pacientului pierdut care suferă ascuns de epilepsie, dar pentru care adevăratul blestem nu e boala, ci felul în care e tratat de familie, colegi, societate, după ce a primit diagnosticul.

“Nu te ascunde!” așa sună mesajul unei campanii de educație demarată în sprijinul pacientului cu epilepsie de una dintre cele mai mari companii medicale de cercetare în domeniul tratamentelor neurologice, UCB Pharma.

O campanie pe care o susține campionul David Popovici din prisma experienței personale la medicul neurolog: “nu te ascunde”. Poate o să ziceți că mesajul e adresat lor, pacienților, aveți dreptate, parțial. Mesajul e însă mai apăsat pentru noi, ceilalți.

• “Nu te ascunde” de pacientul cu epilepsie fiindcă ai auzit din vorbă în vorbă că “e incontrolabil”.
•  “Nu te ascunde” de pacientul cu epilepsie fiindcă ai auzit din vorbă în vorbă că “face crize și nu poate munci”.
• “Nu te ascunde” de pacientul cu epilepsie fiindcă ai auzit din vorbă în vorbă că “nu are voie să dețină permis de conducere”.
• “Nu te ascunde” de pacientul cu epilepsie fiindcă ai auzit din vorbă în vorbă că “nu poate avea grijă de sine sau de copii”.
• “Nu te ascunde” de pacientul cu epilepsie fiindcă ai auzit din vorbă în vorbă că “nu poate face sport”.
• “Nu te ascunde” de pacientul cu epilepsie fiindcă ai auzit din vorbă în vorbă că „nu poate avea copii”.
• “Nu te ascunde” de pacientul cu epilepsie fiindcă ai auzit din vorbă în vorbă că “nu e normal”.

Toate astea sunt etichetele noastre care îi condamnă pe acești oameni la un trai insuportabil uneori din cauza diagnosticului.

“În ultimul timp, tot mai mulți părinți ascund diagnosticul de epilepsie al copiilor din cauza stigmei, care este o problemă falsă, aproximativ 70% dintre pacienții cu epilepsie pot duce o viață normală dacă urmează tratamentul corect și nu îl opresc” – afirmă Prof. Dr. Dana Craiu, președintele Societății Române Împotriva Epilepsiei. 

Ar trebui să ne uităm cu mai mare atenție spre medicii care tratează această problemă de sănătate ca să ne “tratăm” și noi golurile de educație medicală care ne fac să aruncăm anatema izolării asupra acestor pacienți.  

Doamna doctor Ioana Mîndruță, medic neurolog, Coordonatorul Programului Național de Epilepsiei spune clar: “majoritatea pacienților care au diagnosticul de epilepsie duc, nu “pot duce”, chiar duc o viață normală în condițiile în care au diagnostic corect și își tratează corect boala” și a vorbit pe larg pentru platforma www.nuteascunde.ro despre asta:  

“Epilepsia poate fi ereditară, dar poate fi declanșată de sute de alte boli cu care ne confruntăm pasager cu toții: sinuzite, infecții dentare, infecții care ajung să influențeze sfera neurologică, traumatisme, etc.  De obicei diagnosticarea târzie este efectul unei opoziții din partea familiei la diagnostic, “copilul meu nu poate avea epilepsie” și atunci se întârzie prezentarea la medic până la vărsta maturității.” – e experiența medicului neurolog specializat în tratarea și diagnosticul epilepsiei, dr. Ioana Mîndruță.

Culmea e că 20% dintre cei diagnosticați cu epilepsie nu au această boală. Crizele lor, așa cum le știm, sunt sincope, probleme la inimă sau crize psihogene, un fel de atac de panică mult mai mare. Diagosticarea epilepsiei se face prin seturi complexe de analize care trebuie făcute în cabinete de specialitate, iar “second opinion”, acea verificare a diagnosticului la un alt medic, e bine să fie făcută în centre neurologice de referință care colaborează cu Programul Național de Epilepsie.

E esențial să demitizăm neputința care învăluie dramatic diangosnticul de epilepsie, iar mesajul acesta se adresează corpului medical, în principal. “Există medici care simt nevoia să apere societatea de pacientul cu epilepsie, deși nu e necesar. Nu sunt puține situațiile în care sună medici neurologi din țară, chiar și din capitală întrebând “pot să îi dau adeverința pentru permisul de conducere dacă are epilepsie?”. Răspunsul este DA, categoric DA, dacă nu a mai avut crize de peste un an de zile, dacă își urmează tratamentul este exact ca oricare dintre noi. În populația generală riscul de a avea un incident medical la volan este sub 3%, acolo se încadrează și acești pacienți” – mesajul aparține doamnei doctor neurolog, Ioana Mîndruță coordonatorul Programului Național de Epilepsie.

In loc de încheiere vă la mai las o dată siteul www.nuteascunde.ro   și câteva concluzii ale medicilor care tratează epilepsia în cele mai avansate centre din România:

• 70% dintre pacienții cu epilepsie țin în frâu boala, nu mai au crize luând doar o pastilă zilnic, corect administrată, în funcție de tipul epilepsiei lor.
• 30% nu sunt la fel de norocoși dar aici putem apela la tratamentul non-medicamentos: dacă epielepsia e cauzată de modificarea creierului, putem îndepărta acea zonă și atunci vindecăm epilepsia; dacă e o cauză metabolică, atunci putem recomanda diete, dieta ketogenă de pildă, în speranța de a controla crizele.
• Trebuie demitizat acest cuvant, “epilepsie”.
• Epilepsia e o boală ca oricare alta, creierul e tot un organ, o boală a creierului în care creierul se descarcă electric și apar aceste manifestări bruște care sunt crizele.
• Din punctul de vedere al medicului epilepsia e o boală mai ușoară decât alte boli, de pildă decât astmul bronșic necontrolat. E mai ușoară decăt diabetul care duce la insuficiență renală, la deces.

Dacă asistați vreodată la o criză de epilepsie și vă înrebați cum să reacționați,  explicația o dă doamna doctor Irina Oane, medic specialist neurolog: