O poveste despre stigmatul fără sfârșit

Ne-am cunoscut la Universitate, într-o cafenea. Ea, un capucino, eu, o cafea cu lapte și caramel – așa am ieșit în piață și am plecat în căutarea unei bănci pe care să ne așezăm fiindcă e pandemie și nu putem să stăm nicăieri înăuntru. Ne țin de cald cafelele.

E minionă, bondă, fină, cu ochelari și perle mici în urechi – figura aceea de intelectuală plină de energie pozitivă. Efervescentă, genul de om pentru care pare că nu există “nu pot”. Duce cu ea o poveste care pentru marea majoritatea a românilor e un tabu uriaș.

“M-a operat legată de mâini și de picioare, fară anestezie zicându-mi: ”asta ca părinții tăi să se învețe să nu mai facă plângeri“

De 23 de ani e diagnosticată cu HIV, iar stigmatul a fost o povară mai grea în multe cazuri decât infecția.

Avea 14-15 ani iar un cadru medical a ales să se răzbune cumplit pe fetița de pe scaunul de operație pentru ingnoranța proprie în ceea ce privește asistența medicală acordată unui pacient cu HIV. Există în continuare medici care refuză să opereze astfel de pacienți infectați cu HIV, tuberculoză ori hepatite.

Povestea minionei blode cu cercei de perlă a început la vârsta de 8 ani, după o serie de răceli și pneumonii care au ținut-o mereu pe la spital și care parcă nu se mai terminau. Era 1997 când fetița de atunci a leșinat în stradă pe când ieșea de la școală. Diagnosticul a fost o dramă pentru familia ei. Un an de zile au refuzat să creadă că e adevărat, că fetița e seropozitivă, apoi a început tratametul. Erau anii în care medicii le-au spus părinților că nu sunt siguri ca fiica lor va ajunge la majorat:

– Luam cu pumnul medicamentele, dar mama avea grijă să rupă etichetele iar eu nu pricepeam de ce trebuie să iau atât de multe. Imi zicea că sunt vitamine, că eu sunt slăbuță, să prind puteri. Pânâ într-o zi când am furat flaconul cu medicamente înainte să apuce să rupă eticheta. Așa am aflat că sunt infectată cu HIV. Oriunde citeam despre asta era mesajul ăsta de moarte, de boală necruțătoare. Cumva în creierul meu s-a creat ideea că o să mor curând. Aveam 12 ani, dar nu îmi amintesc dacă am plâns, poate că am plâns, dar nu mai știu. Perioada asta parcă nu a produs amintiri în mintea mea. Nu știu de ce. Poate subconștientul meu a încercat să le ascundă. Dar nu am zis nimic multă vreme.  Până când m-a certat mama o dată ca nu împărțem o pungă de semințe cu fratele meu mai mic și atunci am răbufnit: “bine-înțeles că ții cu el, că eu am SIDA, nu el și o să mor”. Mama m-a luat de o mână, m-a băgat într-o cameră și m-a intrebat de unde știu, ce știu, apoi a început să mă îmbărbăteze că există tratament, că o sa ținem sub control, că totul o să fie bine.

Ce înseamnă nedetectabil=netransmisibil?

Povestește că fiecare aniversarea venea cu o răsuflare de ușurare, a mai trecut un an și e bine. Așa a făcut 18 ani. Spre angoasa părinților, miniona blondă cu cercei de perlă a plecat din satul ei la facultate în București, a făcut limbi străine dar în vremea facultății datorită progamelor Erasmus a descoperit că alta e vocația ei. A terminat  facultatea de Filologie, dar a schimbat macazul, s-a înscris la Asistență Socială și a început să lucreze cu diverse grupuri vulnerabile: săraci, pacienți cu HIV sau tuberculoză… Și-a dat licența la câțiva ani distanță după ce a terminat facultatea, când s-a întors din Uganda, unde a fost voluntar pentru poate unii dintre cei mai oropsiți săraci ai lumii. Iar în toată vremea asta a continuat să își ia tratamentul. Este exact ca oricare dintre noi, dar duce în plus povara ignoranței societății întregi:

– Oamenii nu fac diferența între HIV și SIDA, cum să știe ei că cineva care iși face tratamentul are o încărcătură virala nedetactabilă. Ori dacă e nedetactabilă asta înseamnă că e netransmisibilă. Eu sunt la a patra schemă de tratamet care dă rezultate, dar e veche, e din 2008. Din păcate efectele adverse sunt destul de serioase, dar medicul meu curant le-a ignorat complet , iar asta a adus pentru mine o serie de frustrări. Ar trebui ca relația medic-pacient să fie de comunicare și nu este. De fapt e o dezamăgire că trebuie să port polemici cu medicul ca să îmi facă niște analize care să verifice care e situația cu aceste efecte adverse.

E asumată și vorbește senin despre ceea ce pentru majoritatea populației pare un blestem. Privim lucrurile atât de tragic fiindcă realmente nu conștientizăm că infecția asta se ține sub control la fel ca un diabet, o boală de inimă ori altă boală cronică; că o femeie sau un bărbat care a suferit această infectare poate avea copii perfect sănătoși, fără niciun risc de viață atâta timp cât parintele își ia tratamentul. Prietenul minionei blode cu cercei de perlă știe despre condiția ei din prima zi, în jurul ei puțini sunt cei care nu au aflat direct de la ea că e seropozitivă (ce incărcatură discriminatorie îmi pare că are cuvântul ăsta).  Îmi povestește că la un moment dat le-a spus părinților că ar vrea să vobească public despre asta:

– Nu vorbim despre HIV niciodată. Mă întrebă dacă mai am medicamente, dacă îmi iau tratamentul dar cam atât. Când le-am zis anul trecut că io aș vrea să vorbesc public despre asta, eu sunt dintr-un sat mic din Prahova,  tata mi-a zis “toată viața ne-am chinuit să ascundem statusul tau și tu ce faci acum? Tot ce am facut ca să te protejăm se duce , se șterge. Nu doar că riști să fi tu discriminată, dar găndește-te la noi, la fetița fratelui tău.” Singurii oameni care au știut din familiei sunt mama, tata și fratele meu.

Realitatea e că niciun părinte nu vrea să își vadă copilul umilit, iar ferocitatea stigmei e la fel de înspâimântătoare ca diagnosticul pentru ei:

– Trebuie să repet din când în când alte analize decât cele de sânge, să fac un EKG să mi se ia tensiunea. Aveam 15-16 ani și când intram în cabinet la cardiologie și ziceam  că sunt seropozitivă îi vedeam cum se schimbă la față, își pun mănuși și mască, deși virusul nu se ia prin atingere ori prin aer, iar apoi începeau întrebările: “câți copii ai făcut? ai unde să stai? ai bărbat?” – asta ca să înțelegeți ce idei preconcepute și cât dispreț există pentru cei infectați cu HIV. Eram un copil tratat ca un paria.

Eu una recunosc în poveștile astea societatea în ansamblul ei, tabloul mare al acestei societăți. Miniona blondă cu cercei de perlă  are însă taria celui greu încercat, e din nou la “școală”. Face un master în politicile egalității de șanse la SNSPA pentru că poate cei mai discriminați pacienți când vine vorba de accesul la un loc de munca ori accesul la serviciile medicale sunt tocmai acești pacienți invizibili:

– Am constatat că nu există cercetări științifice despre persoanele seropozitive, nu studii de percepție așa, pe stradă, ci studii de calitatea vieții pacienților care trăiesc de zeci de ani cu infecția asta. România este jalnică din punctul ăsta de vedere. Tot ce găsesc sunt cercetări despre percepții de la oamenii de pe stradă. Accesul pe piața muncii a seropozitivului sau accesul la servicii de sănătate nu sunt studiate real de către nimeni ca să poți să vezi și să rezolvi aceste probleme.  

Ne-a luat frigul pe bancă, pe mine mai tare! Ne-am îmbrațișat la final cu cafele reci în mână gandindu-mă că poate lucrul pe care ar trebui să îl repetăm cel mai des este acela că pacienții cu HIV care își urmează tratamentul nu transmit mai departe virusul. Că nu se ia prin atingere, din aer, dacă bem din același pahar, mâncam la aceeși masă, purtăm același hanorac, nici măcar dacă folosim aceeași periuță de dinți. Și poate că în vremea asta de criză sanitară întelegem mai bine ce înseamnpă sa stigmatizăm pe cineva. In loc de încheiere vă las filmul de mai jos. Fiti buni, nu costă nimic!