Program gratuit de testare genetică a copiilor diagnosticați cu cancer pentru acces la cel mai eficient tratament
Scriu postul ăsta pentru 400 de copii și familiile lor. Cei 400 care anul acesta vor afla că o boală grea îi va încerca, dar pentru care speranța nu poate să moară de cancer. Un program gratuit destinat de testare genetică pentru copiii diagnosticati cu cancer, cu scopul ajustarii tratamentului și îmbunatățirii șanselor de vindecare. Vă las toate datele aici: cum pot avea copiii access la el, ce trebuie să facă, unde trebuie să se inscrie. Mi se pare vital ca toți copiii loviți de acest diagnostic dramatic și familiile lor să știe că au acest ajutor la îndemână. Costul acestor teste genetice este de ordinul a mii de euro, în funcție de complexitatea vizată.
Statisticile arată că, în România, cele mai frecvente tipuri de tumori care afectează copiii sunt:
- leucemiile (31%)
- limfoamele (16%)
- tumorile sistemului nervos central (14%)
- tumorile osoase și de țesuturi moi (7%)
În cadrul programului, copiii diagnosticați recent cu o afecțiune oncologică pot beneficia de unul dintre cele mai complexe teste de secvențiere din lume, care permite o evaluare comprehensivă a profilului genetic al celulelor canceroase. Altfel spus, un singur test* care analizează mutațiile a 523 de gene asociate cu multiple tipuri de cancer. Rezultatele testului indică profilul tumorii în cazul fiecărui pacient, prognosticul pacientului, recomandările de terapii țintite. În plus, în lipsa unor protocale terapeutice specifice disponibile la noi în țară, pacienții primesc recomandări de accesare a unor studii clinice internaționale relevante pentru profilul genetic al identificat în urma testului .
*Illumna TruSight Oncology 500 este unul dintre cele mai complexe teste de secvențiere din lume. Acest tip test identifică majoritatea tipurilor de mutații care afectează aproape toate genele implicate în cancer. Multiple studii internaționale au demonstrat capacitatea acestei metode de a contribui la ajustarea tratamentului pentru pacienții oncologici de toate vârstele, în proporție de până la 94,5%.
Cui se adresează acest program?
Programul se adresează tuturor copiilor din România, cu vârste cuprinse între 0 și 18 ani, diagnosticați cu o formă de cancer (solid sau leucemie), începând cu luna noiembrie a anului 2022. Astfel, aceștia vor avea șansa de a primi un tratament de primă linie adecvant în funcție de mutațiile identificate. Testul ajuta exclusiv la identificarea mutațiilor genetice în vederea personalizării tratamentului oncologic, nu la diagnosticarea bolii.
Cum se face înscrierea?
Înscrierea în program a copiilor recent diagnosticați cu cancer se poate face de către unul dintre părinți, tutorele legal sau medicul curant, prin completarea formularului disponibil pe pagina:
www.medlife.ro/speranta-nu-moare-de-cancer
Cine derulează programul?
Programul este derulat de MedLife, exclusiv din fonduri proprii, testele urmând să fie oferite gratuit pentru copiii care se înscriu în program și care corespund condițiilor.
Ce NU este acest test?
Nu este un program pentru diagnosticarea cancerului la copii.
Nu este un program de tratament oncologic.
Nu este un program finanțat de stat sau de o altă instituție publică.
Nu este un studiu experimental.
You May Also Like
This article has 2 comments
Leave a Reply
This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.
Buna ziua!
Inteleg ca la MEDLIFE se face doar testarea genetica pentru un viitor tratament personalizat…
Pai, exista azi in Romania posibilitatea unui tratament personalizat?!
Azi citeam:
G4media: “Bolnavii de cancer acuză Ministerul Sănătății de genocid / Aceștia cer Norme de aplicare pentru Planul național de prevenire și combatere a cancerului.(lansat anul trecut cu mare tam-tam de autoritati)
Președintele Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România cere Norme de aplicare pentru Planul național de prevenire și combatere a cancerului, votat anul trecut în Parlament și promulgat de președinte în noiembrie 2022, anunță Ziarul de Iași.
Teoretic, în iunie, adică la 180 de zile de la promulgare, Planul ar trebui să devină funcțional. Practic, acest deziderat este pus sub semnul întrebării pentru că ministrul Sănătății Alexandru Rafila a anunțat: ”că sunt necesare modificări și adaptări ale textului actual, punerea în acord a acestuia cu planul european de combatere a cancerului, reformularea într-un cadru logic, care să întrunească criteriile unui instrument de planificare, completarea cu o analiză de situație a tuturor datelor existente în prezent, încât aceste norme, de care este nevoie și despre care se discută, să poată fi elaborate(intr-o Joi, pe 2!!) în mod corect și sustenabil”.(la Sfantu’ asteapta sau pana la Pastele cailor, cum spune nepotelul nostru de 5 anisori!!)
Intervenția ministrului Sănătății a fost primită cu nedumerire, îngrijorare dar și revoltă din partea unor medici oncologi și a asociațiilor bolnavilor de cancer care își văd spulberate speranțele pentru un diagnostic și tratament care să le ofere mai multe șanse la supraviețuire.”
Eu am comentat pe G4media la lansarea Planului National pentru prevenirea si combaterea Cancerului, ca medicina personalizata NU vom vedea noi in Romania in acest secol….
Dvs, credeti ca dupa testele facute la MEDLIFE, copiii bolnavi de cancer din Romania au vreo sansa la tratament personalizat, conform testelor genetice??!!!!
Azi, ministrul Sanatatii Alexandru Rafila a declarat că experți lucrează acum la corectarea Planului pentru combaterea cancerului și acuză lipsa consultării Ministerului Sănătății.
Planul a fost adoptat de Parlament, promulgat de Presedintele Romaniei iar Rafila este deputat PSD, membru în Comisia de sănătate și in Grupul pentru combaterea cancerului!!!
“Planului naţional de prevenire şi combatere a cancerului în România, pentru perioada 2023 – 2030, este în acord cu direcţiile strategice din domeniul prevenirii şi combaterii cancerului stabilite de Organizaţia Mondială a Sănătăţii, precum şi la nivelul Uniunii Europene. A existat o consultare largă pe Plan, care este pe linia Planului de luptă împotriva cancerului, adoptat la nivelul UE, în februarie 2021. Prin votul pe care urmează să îl acordaţi astăzi, România va fi printre primele ţări din UE care adoptă o strategie anti – cancer, în concordanţă cu cele mai înalte recomandări europene şi cu cele mai bune standarde de calitate. Ştiu că adoptarea acestui proiect şi implementarea sa de către Ministerul Sănătăţii va genera cheltuieli suplimentare pentru bugetul de stat. Vieţile bolnavilor oncologici au prioritate”, a concluzionat senatoarea Nicoleta Pauliuc.
Conform propunerii legislative, Ministerul Sănătăţii, în calitate de autoritate centrală în domeniul sănătăţii publice, este RESPONSABIL de planificarea, iniţierea, coordonarea, monitorizarea şi evaluarea tuturor măsurilor necesare pentru prevenirea şi combaterea cancerului.
Planul naţional de prevenire şi combatere a cancerului în România se va finanţa în principal de către Ministerul Sănătăţii de la bugetul de stat, cu un BUGET anual minim stabilit prin Lege INCEPAND cu anul 2023”, se precizează în Comunicatul Senatului semnat de Nicoleta Pauliuc.
Conform LEGII, în iunie 2023 , adică la 180 de zile de la promulgare de catre Presedinte, Planul ar trebui să devină funcțional.
Cum stam azi: Normele de aplicare a Legii pentru promulgata de Presedinte in Decembrie 2022 NU exista, Buget pe 2023 NU exista, Rafila promite ca expertii lui lucreaza sa il modifice!!!
N-am crezut un cuvintel din Planul asta al Romaniei care transpune in legislatia romaneasca Planul European de prevenire si combatere a Cancerului, adoptat in PE in 2021 care OBLIGA toate statele membre sa il transpuna in legislatia nationala!!!
Dl Iohannis, ce-o zice, ca se umfla in pene la Cotroceni in Ianuarie 2022 cand l-a prezentat cu mare pompa!!!?