România, 2018: pacientul cu cancer e diagnosticat într-un spital, operat în altul, face radioterapie în al treilea spital plimbând după el tot dosarul medical

Are o expresie blândă a feței care se contrazice cu revolta pe care i-o auzi în glas în vreme ce povestește.  O cheamă Alina Comănescu și e “navigator de pacienți”.
– Ce e aia, luați bani pentru asta?
– Suntem oamenii ăia care ajută un pacient diagnosticat cu cancer să-și gasescă doctorul potrivit, să ajungă mai repede pe listele de analize atunci când timpul nu mai are răbdare cu oamenii ăștia. Și in general, timpul nu mai are răbdare cu ei. Îi ajutăm să ajungă la acei medici care îi pot ajuta direct în cazul lor, fiindcă sunt o mulțime de cancere rare, sarcoame și sunt puțini medici specializați, e bine să nu orbecăi în căutarea medicului care chiar știe cum să te ajute. Eu mă ocup mai ales de cei cu cancere la cap sau la gât și de cancer de colon. Suntem câțiva care facem asta și de anul ăsta e cuprinsă activitatea noastră în nomenclatorul meseriilor, dar eu nu lucrez decât pro bono. Nu știu să ia cineva bani.
– Concret ce faceți pentru pacienți?
– Le facem programări la oncologii potriviți, căutăm laboratoarele unde mai sunt fonduri ca să-și facă analizele pe asigurarea medicală pentru că nu toate analizele sunt decontate de stat și oricum ajung să scoată bani din buzunar pentru sănătatea lor deja pusă la grea încercare.
– Cine nu are un navigator de pacienți ce face?
– Nu numai cine nu are un navigator și cei care au ajutorul nostru ajung în situații limită, că așa e în România. Prima problemă vine cand tu trebuie să faci anatomo-patologia și spitalul nu mai are fonduri până peste două sau trei luni. Asta inseamnă că fie scoți 423 de lei din buzunar și faci analiza în privat, fie aștepți două-trei luni. Pentru anumite cancere care  au nevoie de tratament personalizat e nevoie de mai multe analize.  Avem o mare problemă cu statul român la analiza imuno- histo-chimiei pentru că este o analiză mai sensibilă și nu exista fonduri nici la asta și te mai amână 2-3 luni. Deja ai ajuns la 4-6 luni întârziere în diagnosticare. Tu, pacientul, ai nevoie de informațiile astea ca să ai acces a tratament. Ca navigator ceea mai mare problemă pe care o văd e că in spitalele de stat nu exista așa-numita „tumor board”.

România abia are 23 de studii clinice pentru oncologie
Olanda, 153

– Am pacient care face radioterapie la Colțea, are oncologul la Sfânta Maria, chirurgul în IOB și atunci ce facem? Nu există un dosar electronic pe care să-l deschidă cineva cu un clic. În spitalele private au apărut aceste echipe unde toți medicii care se ocupa de un caz stau la aceeași masa și iau decizii împreuna pentru tratamentul potrivit pacientului. Dar la spitalele de stat, oamenii umblă cu plasa de analize și hârtii după ei povestind iar și iar, din cabinet în cabinet de ce nu îi e bine… Aici, nu că blamez doctorii, dar ar trebui să existe o colaborare între toți. Am avut experiența unui pacient cu tumori cerebrale căruia chirurgul i-a spus: te apuci mâine de radioterapie. Ori pacientul știa clar că nu are șanse să o facă mai repede de două-trei săptămâni așa proastă era starea lui, dar chirurgul de unde să știe, că nu a discutat cu oncologul.
– Vrem o “țară ca afară”, dar putem avea și sănătate ca afară, acces la servicii ca în Europa?
– Cum să-ți spun eu? Ne lipsesc multe, dar știi ce mă doare cel mai tare când vine vorba de pacienții cu cancer? Nu au acces la medicamentele de ultima generație, mă refer la alea pentru care se fac studii clinice. Numai cineva care a fost în situația de a fi diagnosticat cu o boală gravă înțelege ce mult înseamnă pentru speranța de viață a unui om faptul că niște medicamente sunt în studiu și ar putea să îl salveze. Știi câte studii clinice avea România  prin mai-iunie în derulare? 23! Știi câte are Olanda pentru pacienții cu cancer? 153! Ăsta e ordinul de mărime. Ori asta e o situație din care câștigă toata lumea: pacientul are acces la medicamentul novator, statul încasează banii pentru derularea studiului, medicii fac cercetare. Dar nu e tot, nu avem paliație și nici un ghid de management al durerii.
– Cum adică?
– Acum 3-4 ani eram la nivelul Poloniei. Cred ca 5% dintre pacienți au acces la servicii paliative. Anul acesta, conform ultimelor statistici, 9% au acces și pe lângă asta nu avem un ghid al managementului durerii?
– De ce nu îl avem? Că durerea vine la pachet cu acest cumplit diagnostic?
– La noi oncologul prescrie opioide, dar abordarea ar trebui să fie alta. E un ghid lansat de psiho-oncologi în Europa pe care ne dorim să-l lansăm în România. La noi doctorul știe că pacientul are nevoie de opioide care se prescriu doar pe baza unei rețete speciale, oncologul spune “nu pot să te programez decât peste trei zile, 7 zile…etc” în funcție de numărul de consultații gratuite și iarăși intrăm în partea de birocrație și lipsă de fonduri.

Simt că nu pot continua, o mai întreb atât:
– Ce aia “sănătate europeană”?
– Sănătatea europeană ar trebui să însemne un program de prevenție foarte bine pus la punct. Petru bolile cornice, cele oncologic, ar fi nevoie de registre de pacienți pentru că dacă nu avem niște statistici bine puse la punct, nu putem să bugetăm niște fonduri bazate pe nevoile reale ale pacienților și pot să dau un exemplu. Incidența cancerului de plămâni, o statistică dată publicității de Globocan arată că în 2018, în România existau cu 300 de pacienți mai puțin decât în 2012, asta în condițiile în care rata de creștere a cancerul de plămâni este de 4.5 la sută la 10 ani. Cumva s-au pierdut vreo 600 de pacienți. Eu nu cred că exsită mai puțini pacienți decât acum șase ani. Asta înseamnă că fie pacinții ăștia s-au piedrud din statistici, fie nu au mai ajuns la medic.

Ea e Alina și pe contul de youtube al proiectului Sănătate Europeană găsiți mărturiile celor care au reușit cumva să căștige bătalia lor pentru propria viață chiar și atunci cănd sistemul sanitar i-a lăsat baltă.

Coaliția pentru Sănătate Europeană , găsiți aici toate detaliile: www.sanatateeuropeană.ro,  își propune să schimbe starea de fapt în ceea ce privește accesul pacienților români la serviciile medicale. Ce vă propun, haideți să adunăm pe această platformă, www.sanatateeuropeana.ro, mărturiile, experiențele pe care le aveți ca pacienți, medici, organizații,  să le tranformăm într-un motor care să ne ajute sa shimbăm legislația, finanțarea și strategia de prevenție. Avem dreptul la Sănătate ca în Europa!