Stigmatul public cauzat de boală e mult mai greu decât diagnosticul medical

E ziaristă din generația mea, ne-am întâlnit prima oară la o știre undeva la limita județului Covasna, ea venea din capitală. Ne-am împrietenit așa cum fac ziariștii când ajung la locul unei tragedii uriașe: niște inundații de munte care au înghițit în valul de mâl și bușteni mai mulți copii. Habar nu aveam că peste ani, destul de mulți, o să ne reîntâlnim la capătul Europei, absolut întâmplător. Era voluntar într-o organizație de luptă împotriva HIV/SIDA.

Nu vă spun cum o cheamă, o să-i zic Diana. Am dat una peste alta anul trecut, în Portugalia, eram acolo ca să văd cum funcționeză sistemul portughez de suport pentru tuberculoză și HIV, probabil unul din cele mai eficiente din Europa. Nu am vorbit prea mult atunci fiindcă nu aveam timp nici eu, nici ea. Doar ne-am bucurat de revedere.

Mi-a scris după ce am revenit acasa că m-a cautat pe internet și a aflat despre povestea mea de sănătate și că vrea să îmi mărturisească ceva ce nu a mai spus nimănui de acasă. Plecase din România din cauza unor probleme de sănătate mult mai grave și de frica stigmatului public.  A plecat după ce a fost diagnosticată cu HIV.

“CU HIV POȚI TRĂI, CU DISPREȚUL CELOR DIN JUR, NU”

Era femeie măritată, cu un copil mic acasă, de trei-patru ani, a ajuns la spital cu o stare extrem de proastă care nu răspundea la niciun tratament. Analize peste analize până când un medic decide testarea HIV. A ieșit pozitiv. Atunci a început drama vieții ei.

– Habar nu aveam că diagnosticul ăsta e până la urmă răul cel mai mic din ceea ce am trăit ulterior! Cu HIV se poate trăi, cu frica de disprețul celorlalți, nu! – mi-a mărturisit.

Ultima oară când fusese în spital a fost la nașterea copilului ei pe care l-a adus pe lume natural, fără complicații, fusese o sarcină normală, ea, o mamă sănătoasă, cel puțin așa arătau analizele.

– Mi-or fi făcut vreo trasfuzie și eu nu îmi amintesc? – era singurul gând care îi sfredelea creierii.

Habar nu avea ce șoc o așteaptă. Medicul de la boli infecțioase care a luat-o in evidență a întrebat-o dacă cunoaște pe cineva cu numele Ciprian. Atât, fără nume de familie, fără alte date, făra niciun alt amănunt. I-a zis că așa îl cheamă pe soțul ei. Aici s-a terminat discuția despre Ciprian , care ei i s-a părut mai degrabă felul medicului de a-i spune că e necesar să îi comunice soțului diagnosticul fiindcă trebuie să facă și el analizele.

ȘANTAJATĂ DE SOȚ CĂ ÎI DIVULGĂ BOALA

De aici a intrat în cea mai urâtă poveste a vieții ei: mai întâi a părut șocat, apoi revoltat, ca în cele din urmă soțul să mărturisească o relație sexuală pasageră atunci când ea era însărcinată și că știa de doi ani că are acest diagnostic dar că medicii i-au spus că dacă îl urmează cu sfințenie nu va îmbolnăvi pe nimeni. Nu i-a spus  nimic soției, sperând că, printr-o minune, nu apucase să îi transmită infecția înainte de a începe tratamentul. După începrerea tratamentului cei mai mulți pacienți nu mai transmit virusul.

Nu doar că îsi pierduse sănătatea, vedea cum se destramă familia ei de la o zi la alta. Când i-a spus ca vrea să divorțeze, bărbatul ei a devenit agresiv, a amenințat-o că îi ia copilul și că va spune tuturor că are HIV.

Momentul care a făcut-o să decidă că nu mai rămâne în țară a fost într-o zi de 1 decembrie, când a sunat-o fostul soț:

– Alo, salut, am sunat să îți zic la mulți ani de ziua SIDA, știi că e azi, nu? Dai și tu o petrecere, ceva de băut? (n.r. 1 decembrie e ziua de luptă la nivel mondial împotriva HIV/SIDA)

Acum Diana  e undeva la capătul Europei, lucrează într-o corporație, copilul e mare, student la Biomedicină, ea și-a refăcut viața. Am întrebat-o dacă mai știe cineva că are HIV.

– Aici unde sunt, nu are nimeni nicio problemă cu acest diagnostic. Colegii de serviciu știu, dar în Portugalia a fost o problemă atât de mare cu acesată infecție provocată în special de consumul de droguri, încât s-a creat un fel de pact national de luptă împotriva HIV. Eu fac voluntariat într-o asemenea organizație. E un virus care a fost mortal, dar acum exista tratament. E o boală cronică exact ca oricare alta, se ține sub control pentru tot restul vieții dacă ești responsabil.
– Dar în România ai spus cuiva?
– Poate ca i-aș fi spus mamei, dar ea nu mai e. Nu am avut curaj să scot o vorbă de frică să nu fiu privită ca un ciumat. Știi, în spital mi-a spus o vecină de pat că oamenii se tem să pună mâna pe clață după ea, că asociația de locatari unde făcea curațenie a dat-o afară după ce le-a zis că are HIV. A trebuit să meargă să caute de lucru într-un cartier unde nu o cunoaște nimeni și nu a mai zis ce are de frică să nu pățească la fel. Nu eram pregătită să înfrunt și urgia asta, nici acum nu sunt.

CONSILIER HIV: ÎI SFĂTUIESC PE CEI DIAGONISTICAȚI
SĂ NU SPUNĂ NIMĂNUI CĂ AU HIV

Alina Dumitriu (sursa: web.facebook.com/alina.dumitriu)

“Îi sfătuiesc să nu spună nimănui că au fost diagnosticați cu HIV”, îmi spune Alina Dumitriu, consilier HIV.  “Iar dacă se hotărăsc să o facă, să fie pregătiți să treacă prin ce poate fi mai rău până când vor reuși să-i facă pe cei din jur să înțeleagă și să nu-i condamne.”

Alina lucrează de mulți ani cu pacienții diagnosticați cu HIV în România. Pe cei mai mulți îi știe cu nume, prenume, CNP, familie, unora le-a botezat copiii, pe alții i-a ajutat să meargă la școală, altora le-a căutat adăpost. Înțelege cel mai bine cum stau lucrurile atunci când vorbim de stigmatul pacientului cu HIV.

– Stigmanul la noi are legătură cu modul în care societatea se raportează la HIV. La noi nu are legătură cu ce e HIV, pentru că virusul ăsta nu mai e o condamnare la moarte, e despre ceea ce nu știu oamenii despre HIV. Pacienții diagnosticați cu HIV au o viață mai bună decât populația generală fiindcă își urmăresc periodic sănătatea spre deosebire de marea majoritate care ajunge la medic în faze târzii ale unor boli grave. Stigma are legătură cu felul în care românii se raportează la HIV, fix ca în anii ’80, când boala era ucigașă.
– Ce înseamnă asta?
– Înseamnă că oamenilor le e frică să dea mâna cu cineva care are HIV, să stea la masa cu cineva care are diagnosticul ăsta și mă refer înclusiv la oamenii educați. Știu atât de puține despre HIV încât le vezi șocul pe figură când le spui că e o boală cronică asemeni oricărei alte boli și se ține sub control așa cum un pacient cu diabet își ține glicemia sub control. Iar românii nu citesc despre HIV pentru că suntem superstițioși, “ce nu știu, nu mi se poate întâmpla”. Ar fi altceva dacă ar știi că nu citesc despre moarte ci despre viață.
– Te-a marcat vreun caz anume pe care a trebuit să îl gestionezi?
– Oh, da! Știu pe cineva care a fost dat afară de părinți din casă când au aflat că fiul lor are HIV pentru că medicul s-a dus acasă la ei ca să le comunice diagnosticul.

Ceea ce spune Alina e confirmat de un studiurealizat de Consiliul Național de Combatere a Discriminării care arată că cea mai discriminată categorie în România sunt persoanele infectate cu HIV, e înfricoșător. Vă las mai jos o bucată din documentul oficial, citiți ceea ce e încadrat cu roșu.

sursa: CNCD: Raportul pivind percepții și atitudini ale populației României față de Strategia națională de prevenire și combatere a discriminării – aug. 2015

Peste 15 mii de români trăiesc azi în România cu aceasată infecție, iar în prima jumătate a lui 2018  au fost înregistrate 252 de cazuri noi de infectare cu HIV. „Nu-ți feri privirea” este campania  împotriva stigmatizării sociale cu care se confruntă pacienții cu HIV în România. În condițiile în care tratamentele împotriva acestei maladii sunt tot mai eficiente, ostracizarea este principala cauză care împiedică tratarea cu succes a bolii.

Șansa de infectare cu HIV în cazul interacțiunii naturale cu un asemenea pacient sunt aproape nule.  Nu ne putem îmbolnăvi privind un om, dând mana cu el, purtându-ne corect cu el, asigurându-i un loc de muncă,  așa cum facem cu orice alt om de lângă noi despre care știm sau credem că e sănătos tun.

Stigmatul social e al doilea dignostic pe care îl duc acești pacienți, dar e boala de care suferim noi, cei sănătoși, când îi împingem la marginea societății pe cei cu adevărat suferinzi, e boala  pe care o putem vindeca în noi înșine ca să îi sprijinim pe cei care au nevoie de sprijin.

In loc de încheiere vă invit la un exercițiu de imaginație: dacă l-ați putea întâlni pe Freddie Mercury, v-ați feri privirea? V-ați face un selfie cu el? Ați da mâna cu el?

Material realizat cu sprijinul GSK Romania