Get 30% off our store with coupon code 30PERCENTOFF!
Banner
Sănătate

Studiu despre adevăratul impact al sclerozei multiple asupra familiilor celor afectați

Când spui despre cineva care are două fețe, nu e nimic de laudă, nimic pozitiv. Când spui că are o mie de fețe, apoi știi că e rău, foarte rău.

Cu o mie de fețe e scleroza multiplă, nici nu știu dacă îi mai spune cineva scleroză în plăci, dar toate denumirile astea arată doar ca vorbim despre ceva foarte serios și foarte complex. Boala afectează oameni tineri, cu vârste preponderent între 20 si 40 de ani, femei în mare parte, raportul e de 3 la 2 și se manifestă într-o mie de moduri, la propriu. Pacienți diagnosticați cu această problemă de sănătate care afectează sistemul nervos au simptome dintre cele mai stranii: nu se mai pot pieptăna, duc greu lingura la gură sau țin ciudat pixul în mână, dar pot  ajunge la spital cu paralizii sau orbiri temporare… iar diagnosticul e dramatic fiindcă schimbă definitiv viața acelui om și a familiei lui, a prietenilor de asemenea.

Vestea bună e că pentru o parte dintre formele acestei boli există tratamente care o țin sub control, o încetinesc sau îi diminuează forța și aceste medicamente sunt accesibile în România prin programul național. Vestea proastă e că această boală se înscrie în registrul bolilor pe care le duci o viață, iar fără sprijinul familiei, al sistemului sanitar, al sistemului public chiar, e extrem de greu de îndurat.

Scriu în principal pentru aparținătorii și prietenii acestor bolnavi pentru că fără ei, viața celor diagnosticați cu scleroză multiplă (SM) ar fi un infern. Sprijinul lor este vital pentru că pacientul cu SM e trecut la “și altele” când vine vorba de serviciile de care au nevoie.

  • Pacienții cu SM nedeplasabili nu sunt o prioritate pentru transportul în sistemul medical. Deși au dreptul să solicite ambulanța de transport pentru a ajunge la spital atunci când sunt programați, serviciul acesta nu există. Pacientul e transportat numai atunci când se eliberează echipajul de pe ambulanță, nicidecum când pacientul e programat să ajungă la clinica de neurologie, asta deși fac solicitare și înainte cu câte 7 zile. Iar dacă nu ajunge când a fost programat, nefiind urgență, pacientul cu scleroză multiplă  trebuie să refacă programarea și eventual să apeleze la un prieten sau la un taxi ca să ajungă la spital.
  • Transportul în comun nu oferă nicio facilitate pentru cei care se deplasează greu, uneori cu susținere unei cârje. Bine, nici nu e de mirare, nici cei în scaun rulant nu o duc mai bine din perspectiva asta. In unele comunități există niște „taxi-uri” sociale puse și la dispoziția acestor pacienți de catre organizații non-guvernamentale sau poate de administrațiile locale, dar sunt excepții.
  • Pacientul cu scleroză multiplă încă trebuie să se prezinte recurent la comisiile sociale să dovedească cum că boala lui incurabilă și invalidantă nu  s-a vindecat printr-un miracol și că e corect să beneficieze de ajutorul de handicap locomotor.
  • Dacă ai „norocul” să te aibă în evidență vreun profesor preocupat mai tare de cariera academică decât de pacienți, după diagnostic și interacțiunea inițială, trec ani și nu te mai întâlnești decât cu asistenta șefă care îți dă medicamentele și eventualele hârtii de care ai nevoie. Aș putea da nume, dar rușinea acestor profesori fără empatie e spălată de medici care se dau peste cap ca să ajute pacienții ce par orfani de medic curant. Generalizarea ar fi un păcat.
  • Problema de sănătate a unui astfel de pacient devine problema întregii familii. Poate alimentația e dificilă, poate deplasarea e dificilă, poate depresia e greu de gestionat – toate aceste aspecte sunt mai complicate în România pentru că sistemul de #conexiuni socio-medicale nu există, e înlocuit cu sistemul de relaționare de la pacient la pacient, de la aparținător la aparținător. Și poate credeți că aparținatorii sunt adulți și ei. Nici vorbă, nu puține sunt cazurile în care pacienta cu scleroză multiplă a fost abandonată de soț și singurul sprijin îi sunt copiii mai mari sau mai mici care nu benefiziază de ajutorul de însoțitor fiindca sunt minori.
  • Nu o duc prea bine nici aparținătorii adulți care au în grijă un pacient cu scleroză multiplă. Mă refer în principal la cei care îngrijesc în regim full-time un membru de familie aflat în această situație. Nu puțini sunt cei care nu beneficiază sau beneficiază cu întârziere de indemnizația de însoțitor permament al unui pacient. Probleme mari sunt în localitățile mici, unde bugetele sunt și ele mici, iar adiministrațiile nu își bat capul să rezolve aceste probleme: “e bolnavul lor, să se descurce”.   
  • De cele mai multe ori sprijinul cel mai eficient al unui asemenea pacient vine de la un alt pacient aflat într-o situați similară. Se ajută între ei cu informații, relații medicale, confesiuni și ridicarea reciprocă a moralului, își „împrumută” prietenii sau familia binevoitoare pentru ajutor punctual: cumpărături, o deplasare, un consult la domiciliu, etc.

Lista nevoilor poate continua, dar scopul nu e acela al trecerii lor pe hârtie. E nevoie să începem de undeva ca să schimbăm aceste situații de fapt și ca să poți schimba e nevoie să știi cu ce să incepi.

De asta vă spun că scriu în pincipal pentru cei afectați direct și indirect de scleroza multiplă. 

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – APAA – a început  un studiu în rândul pacienților diagnosticați cu scleroză multiplă, îngrijitorilor și familiilor, despre impactul SM și modul în care sunt afectați.

„Rugăm pacienții cu scleroză multiplă și pe membrii familiilor lor, pe prietenii lor să participe la acest studiu prin completarea chestionarului pe care îl găsiți cu un click în linkurile următoare:  bit.ly/pacienti-smbit.ly/ingrijitori-sm. Scopul nostru este să identificăm nevoile neacoperite – fie că sunt medicale, sociale, economice sau emoționale și provocările de care se lovesc persoanele, îngrijitorii și familiile pacienților cu SM.” spune Rozalina Lăpădatu, președinta APAA.

Vă mai las o data chestionarul aici: bit.ly/pacienti-sm bit.ly/ingrijitori-sm

Și vă mai las un link util despre această campanie care se numește #CONEXIUNI și  este tema internațională pentru acest an, propusă de către Federația Internațională de Scleroză Multiplă, pentru crearea de campanii de conștientizare privind scleroza multiplă. Conceptul are legătură cu faptul că SM afectează nu doar pacienții, ci și familia, societatea.  

Aici e linkul unde găsiți mărturii ale celor afectați și care deja susțin campania asta: https://www.decisepoate.ro/studiu-despre-impactul-sclerozei-multiple-si-nevoile-celor-afectati-familia-alaturi-in-scleroza-multipla-scleroza-multipla-creeaza-conexiuni/

Iar pe final, vă rog să mă ajutați cu distribuirea acestor informații către pacienți și aparținatorii lor. Eu sunt aparținător, apropo.

Scleroza Multipla este cea mai invalidantă boală a adultului tânăr. Nu se cunosc cauzale exacte ale bolii, însă este probabil ca aceasta să apară ca urmare a unei combinații complexe de factori genetici, de mediu si evenimente infecțioase. Se crede ca leziunile Sclerozei Multiple provin dintr-o boală autoimună, unde sistemul imunitar nu recunoaște mielina sistemului nervos central, o consideră străină și, ca urmare, se activează pentru a o distruge. Acest proces conduce la afectarea ireversibila a sistemului nervos central.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Banner